Kedysi sa cukrovke hovorilo aj pánska choroba. Toto ochorenie sa spájalo s prejedaním a kto iný  sa mohol prejedať a dopriať rôzne dobroty, ako páni. V dnešnej dobe už cukrovku nepripisujeme k „pánom“, ale ľuďom, ktorí nemajú práve najlepší životný štýl. Je smutné, že čo raz viac sa s cukrovkou -  diabetom stretávajú deti a ich rodiny. Diabetes mellitus I.typu, nie je o prejedaní, o sladkých jedlách a nezdravom životnom štýle. Je to  autoimunitné ochorenie, ktoré prichádza do rodín ako nežiadúci hosť. Svojou prítomnosťou neškodí kráse, neberie vlasy, neznemožňuje mobilitu, nedeformuje myseľ a dušu. Nie je ho vidieť, nezaberá miesto, nedá sa chytiť, ani zobraziť sonnom, alebo CT-čkom. Usadí sa v tele dieťa a berie si iba jeden maličký hormón a to je inzulín. Počas svojho pobytu očakáva veľa pozornosti, pochopenia a hlavne trpezlivosti.
Hosť prináša so sebou  do rodiny nové pojmy. Glykémia,  hypoglykémia, hyperglykémia, glykemické profil, rýchle a pomalé sacharidy, denný a nočný inzulín,  kontraregulácia, ketóny,.... Vyžaduje pravidelný režim dňa a s tým spojené úkony. Pred jedlom zmerať glykémiu, podať inzulín, odvážiť jedlo, vypočítať obsah sacharidov v strave, kontrolovať glykémiu pred športom, po športe, správne doplniť sacharidy, kontrolovať glykémiu počas  noci a stále dookola .  Celá rodina sa mu musí prispôsobiť. Aj napriek enormnej snahe všetkých, nie vždy je návštevník spokojný. Je nevrlý a má veľké vrtochy. Raz sa mu zdá, že inzulínu je veľa na podané jedlo, inokedy, že je ho málo. Raz mu pobyt na čerstvom vzduchu robí dobre, inokedy nie. Celá rodina je z neho unavená a snaží sa pochopiť jeho potreby.  Čo je ale najhoršie, s dieťaťom  chodí všade. Nie je možné ho len tak nechať doma sedieť v kúte. Ide na návštevu k starým rodičom, ktorí sa ho boja. Ide aj do škôlky, kde ho nechcú. Vyberie sa aj do školy, kde tiež nie je vítaný.    A tak je rodina s novým  návštevníkom - diabetom prvé týždne zúfalá. Hľadá pomoc u odborníkov, na diskusných fórach, webových stránkach a známych. Hľadá odpovede ako zvládnuť vrtochy svojho nového hosťa. Tu prichádza na pomoc diabetikinfo.  
OZ diabetikinfo sa už niekoľko rokov  snaží pomáhať rodinám, ktorým pribudol diabetes. Nie, že by sme vedeli odpovedať na pálčivú otázku Prečo práve k nám prišiel tento nežiadúci hosť, ale snažíme sa dávať odpovede, ako sa s ním dá žiť.  Prinášame  praktické rady a skúsenosti, ktoré  uľahčia začiatky s diabetom.  Našou snahou je pomáhať pri každodenných problémoch. Informujeme o možnostiach, ktoré sú dostupné pre detského diabetika. Vydávame edukačné publikácie, organizujeme nielen vzdelávacie ale aj rekondičné pobyty pre celé rodiny. Osobitne sa venujeme dospievajúcim deťom. Učíme ich zvládať svojho návštevníka, ukazujeme im možnosti a spôsoby, ako s daným ochorením uspieť v reálnom živote.  Prostredníctvom projektu S diabetom trochu inak, poskytujeme novozisteným detským diabetikom kontinuálny monitoring glukózy, ktorý pomáha návštevníka  zobraziť, pochopiť a následne urobiť opatrenia, aby nie len on bol spokojný.
Aj napriek počiatočnému zúfalstvu a slzách vo vankúši, nášho nového detského návštevníka prijmeme. Pochopíme jeho neustále sa meniace potreby. Čas nám ukáže, že má aj pár pozitívnych vlastností a dokonca má aj dobrý vplyv na naše dieťa. Návštevník mu pomáha byť disciplinovaným a trpezlivým. Neuberá mu na šikovnosti, práve naopak. Neobmedzuje ho športových aktivitách, skôr ho nabáda v nich pokračovať.  Dovoľuje mu, byť úspešným vo všetko, čo dieťa chce dosiahnuť.
V najbližších dňoch sa bude o diabete mellitus veľa hovoriť, písať a diskutovať. Toto ochorenie si zaslúži nie len jeden deň, týždeň pozornosti. Nie preto, že to bola „pánska choroba“. Je dôležité, aby ľudia mali informáciu, nie len o tom čo diabetes je, ale aj ako sa dá s ním žiť.  Počet malých detí s návštevníkom pribúda a zatiaľ nie sú vítaný v predškolských zariadeniach. Aj deti v školách chcú chodiť na výlety a do školy v prírode. Iba neustálou osvetou dokážeme deťom s návštevníkom zabezpečiť žiť svoj život so svojimi rovesníkmi.
A aby som nezabudla. Všetko najlepšie k narodeninám pán Frederick Grant Banting. Ďakujem, že si nám dal inzulín.

Začal sa školský rok. Veľa detí včera prešlo školskou bránou prvýkrát. Určite boli menej vystrašené ako ich rodičia. Nehovoriac o tom, keď si dieťa do školy nesie aj diabetes. Verím tomu, že všetko dobre dopadne. Určite pani učiteľky aj učitelia budú chápať potreby malého diabetika.   Určite mu dovolia si merať glykémiu počas vyučovania, riešiť hypoglykémiu, budú chápať, že vysoká glykémia tiež ovplyvňuje  jeho rekcie. Musíme tomu veriť a dať šancu pedagógovi, aby dokázal, že je  tiež človek, ktorému záleží na zdraví jemu zverených detí.
Nielen školský rok sa začína, ale o mesiac (od 1.10.2016) sa začína aj nová etapa pre používateľov inzulínovej pumpy. Konečne aj u nás budú mať „pumpári“ do 18rokov na  lekársky predpis   26 senzorov na rok s doplatkom. Hneď na začiatok chcem opäť zdôrazniť, že sa jedna o senzory, ktoré sú dostupné na Slovensku, teda nie len o jedného dodávateľa. Uvádzam to preto, aby nedošlo k nedorozumeniu a zbytočným diskusiám. Mnohé z vás sa pamätáte na otvorený dopis pre predsedu kategorizačnej komisie a následnej petičnej akcie, ktorou som chcela poukázať na potreby detských diabetikov. Bola to jedna z mnohých akcií, ktoré sa konali na podporu tohto rozhodnutia. Teraz, keď už je všetko jasné a môžeme sa tešiť z priaznivého výsledku je veľa ľudí, ktorí rozprávajú o svojich zásluhách na danom rozhodnutí. Pravdou je, že bez dvoch ľudí, by naše deti 26 senzorov na rok nedostali.
Veľká vďaka patrí pani Radoslave Machová zo spoločnosti Medtronic a pánovi doc. MUDr. Emilovi  Martinkovi PhD. predsedovi SDS. Toto sú naozaj ľudia, ktorí svojou neúnavnou prácou, vysvetľovaním, dokazovaním a argumentovaním presviedčali členov kategorizačnej komisie, že senzory pre deti nie sú nadštandard, ale ich životná nutnosť.
Keď už píšem o senzoroch, je nutné sa zmieniť aj o dosť podstatnej časti kontinuálneho monitoringu a tým je vysielač, ktorý zabezpečuje prenos dát so senzoru do inzulínovej pumpy. Od 01.10.2016 bude plne hradený poisťovňou aj Guardian2Link k inzulínovej pumpe MiniMed 640G. Ak sa pýtate, prečo iba tento vysielač, tak túto otázku musíte položiť dodávateľovi vysielačov Dexcom.
Takže ako to bude od 01.10.2016 fungovať? Do 30.09.2016 platí, že deti do 18 rokov majú nárok na 4ks senzorov na rok. Tieto senzory si môžete dať kľudne predpísať u svojho diabetológa.  Podľa novej kategorizácie platnej od 01.10.2016 si budete môcť dať predpísať na celý fiškálny rok, teda do 01.10.2017 26 senzorov (kód uvedený na lekárskom poukaze D88212) s doplatkom. Poisťovňa hradí 40E.  Vysielač Guardian2link (kód uvedený na lekárskom poukaze D93911) bez doplatku, poisťovňa hradí plnú výšku ceny vysielaču. Do konca roka 2016 máte „nárok“ na 6,5senzora podľa novej kategorizácie. Takže buď vám diabetológ predpíše 6, alebo 7senzorov a vysielač k tomu.
Vysielač je možné predpísať jeden na štyri roky.  Ešte raz upozorňujem, že sa jedná o deti na inzulínovej pumpe.

Nakoľko našu stránku navštevujú aj dospelí diabetici spomeniem, čo sa mení aj pre nich novou kategorizáciou.
Pre gravidné ženy diabetičky sa mení zo 4ks senzorov na 40ks senzorov s doplatkom na rok resp. počet kusov prepočte na počet týždňov do ukončenia gravidity + vysielač.
Dospelí (nad 18 rokov) so syndrómom neuvedomovania si hypoglykémie s vysokým kardiovaskulárnym rizikom, ktorí používajú inzulínovú pumpu  s funkciou LGS (low glucose suspend) alebo PLGM (predictive low glucose management) s DM 1. typu 26senzorov s doplatkom  za rok a vysielač guardian2link, kde poisťovňa uhrádza 100E. Maximálna cena na vysielača je stanovená na 473,76E. Pacient dopláca 373,76E.

Milí rodičia, naše deti na inzulínovej pumpe, majú šancu mať informáciu o svojej glykémii bez neustáleho merania. Prosím nezabúdajte, že senzor je síce momentálne jediná šanca, ako spoznať svoj diabetes a priebeh glykémie, ale ak sa nebudeme snažiť pochopiť graf, ktorý sa nám zobrazuje a hovorí nám čo sa deje v tele nášho dieťaťa, tak namáha nás všetkých bola zbytočná.    

Ľubica Pilková
        
P.S. Poznáte môj výrok : „ Dosiahnuť dobrú vec trvá dlho, nie je to jednoduchá cesta, ale oplatí sa byť trpezlivý a nevzdávať sa“.

Žijeme vo svete a hlavne v čase, keď pozitívnych informácií je veľmi málo. Máme pocit, že pomaly sa  vytráca ľudskosť, že peniaze prevyšujú morálku a nezištnej pomoci je ako šafránu. Dokonca keď o nej počujeme, alebo čítame, sme nedôverčiví, lebo nepredpokladáme, že niekto len tak, bez akéhokoľvek bočného úmyslu chce naozaj pomôcť.

Verte tomu, že takíto ľudia naozaj existujú. Nevidíte ich na titulných stránkach novín, ani ich nezazriete v televíznej Smotánke, nemajú prepracované PR a ich mená nie sú pretriasané v každom denníku. Pomáhajú preto, lebo to tak cítia a sú presvedčení o tom, že je to správne.

Ja mám to šťastie, že takýchto ľudí som spoznala. Poznanie je iba začiatok. Pokračovanie má reálnu podobu. OZ diabetikinfo realizuje z poskytnutých prostriedkov projekt S diabetom trochu inak. Cieľom je pomocou senzor DEXCOM umožniť novozisteným detským diabetikom spoznať diabetes a tým uľahčiť rodičom aj deťom život s ním. Rodičov detských pacientov budem oslovovať na základe informácie od lekárov diabetológov z celého Slovenska.

Veľmi pekne ďakujem rodine Kúšikovej a Pašmíkovej za veľkú pomoc pre deti.      

Patrím k ľuďom, ktorí stále nad niečím premýšľajú. Viem, že nie som jediná a asi každý z nás má plnú hlavu myšlienok. Niekedy je ale pre mňa dobré len tak vypnúť od bežných starostí a osviežiť myseľ imaginárnymi príbehmi. Stáva sa to hlavne, keď som nútená niekde dlho čakať. Vidím neznámych ľudí a spriadam si o nich príbeh. Sledujem ich gestá, mimiku a vymýšľam si prečo to asi robia, čo ich k tomu vedie. Vediem s nimi rozhovor a prežívam ich príbeh.  Je to neškodné, lebo sa to odohráva iba v mojej hlave. Vo väčšine prípadov, ich už nikdy nestretnem a ani sa s nimi nezoznámim.  Moje príbehy zostávajú iba v mojej hlave, nikomu nechcem s nimi ublížiť, krátim si tak čas.     
Horšie je, ak ľudia spriadajú svoje príbehy o ľuďoch, ktorých poznajú a  poznajú aj ich prácu. Dokonca dokážu tieto svoje imaginárne príbehy prezentovať aj ako skutočnosť. Predkladajú ich ako hotovú vec. Nakoniec aj samy im uveria.
Každý z nás, má svoje príbehy. Do niektorých pustíme iba tých najbližších, niektoré porozprávame, iné je vidieť voľným okom. Každý je okorenený minulosťou, skúsenosťami, bolesťou, ale i radosťou.  Niektoré príbehy okolie nevie pochopiť, lebo nezapadajú do ich vymysleného príbehu.
Nepripomína vám to dačo?

Posledné dni trávim svoje poobede s malými diabetikmi a ich rodičmi. Na jednej strane je veľmi smutné, že už deti, ktoré sú na tomto svete iba jeden dva roky si  musia  podávať inzulín, ale zase mám radosť aké sú šikovné, vnímavé a nepociťujú hendikep so svojim diabetom. Samozrejme, je iné, keď sa rozprávam s ich rodičmi. Tí si uvedomujú radikálnu zmenu v ich živote. Sú to rodičia, ktorí sa všemožne smažia pochopiť vrtkavé glykémie, študujú, čítajú na rôznych diskusných fórach a samozrejme kladú otázky. Nie je im ľahostajný osud ich detí. Majú záujem dozvedieť sa čo najviac, ale čo ma zaráža, je ich mylná mienka o inzulínovej pumpe. Dozvedám sa, že inzulínová pumpa je vlastne iba riešenie na zlé glykémie. A to ma dosť udivuje. Všetci čo ma poznáte viete, že ja nie som odporca inzulínových pier, ale iba veľký zástanca inzulínovej pumpy. Prečo vlastne toto všetko píšem? Chcem vám  objasniť, že inzulínová pumpa je jeden z prostriedkov ako dostať potrebný inzulín do tela. Nie je to posledné riešenie liečby našich detí. Aký je teda rozdiel medzi životom s inzulínovým perom a s inzulínovou pumpou?
Základom je, že obe dávkujú inzulín. Pri perách používame dva druhy inzulínu (krátkodobý na vykrytie jedla a dlhodobý-nočný  na pokrytie bazálnej časti) , pri pumpe jeden druh inzulínu. Inzulínovým perom podáte dávku nočného inzulínu na jeden šup a už vám neostáva nič iné len čakať, že táto dávka bola správna. Pri pumpe je bazálna dávka nastavená na každú hodinu samostatne.
Pri perách podáme inzulín pred hlavným jedlom a jeho účinok trvá niekoľko hodín. Pokrýva nám aj doplnkové jedlo. Preto je veľmi dôležité aby dieťa jedlo doplnkové jedlo, nakoľko má v sebe už podanú dávku inzulínu. Pri pumpe podávame inzulín na konkrétne jedlo.
Pri perách sa snažíme korigovať zvýšené alebo nízke glykémie sacharidmi. V preklade uberáme, alebo pridávame sacharidy hlavne pri doplnkových jedlách vzhľadom na výšku glykémie. Robíme to preto, lebo inzulín je už podaný pred niekoľkými hodinami a toto je spôsob, ako glykémiu dostať pod kontrolu.  Pri pumpe korigujeme nežiadúce glykémie dočasným bazalom. Samozrejme, môžeme použiť aj formu so sacharidmi, ale vysokú glykémiu s navýšenou bazálnou dávkou dostaneme lepšie pod kontrolu.
Ak nám dieťa počas noci, alebo dňa prudko klesá, alebo stúpa, pri perách hľadáme riešenie predchádzajúcej dávke inzulínu v kombinácii s jedlom. Pri pumpe v konkrétnom problémovom čase upravujeme inzulín či už bolusovú, alebo bazálnu dávku.
Či už má dieťa perá, alebo pumpu, chceme aby športovalo, alebo sa aspoň aktívne hýbalo. Pri perách musíme brať do úvahy, kedy naše dieťa malo podaný inzulín a zase pomocou jedla riešiť, alebo predchádzať hypoglykémií. Pri inzulínovej pumpe, znížime bazálnu dávku, alebo jednoducho pumpe zastavíme dávkovanie inzulínu.
Pri perách neriešime iný typ inzulínu ak  dieťa je jedlo s pomaly vstrebávajúcimi sa sacharidmi. Pri pumpe použijeme iný typ bolusovej dávky.
Deti s inzulínovou pumpou si cez víkend, prázdniny, sviatky môžu pospať a raňajkovať neskôr. Môžu jesť v inom čase, ako je bežne zaužívané. Deti na perách si určite počas voľna tiež môžu pospať, ak si podali inzulín a naraňajkovali sa. Rodina, kde je  inzulínová pumpa sa nemusí svojim denným programom prispôsobovať režimu dávkovania inzulínu. Inzulínová pumpa sa prispôsobuje im. Niektorí si myslia, že pri inzulínovej pumpe sa deti stávajú ľahkovážne k pravidelnému režimu. S týmto nesúhlasím, lebo každý, kto chce mať dobré výsledky, sa chová zodpovedne. Aj pri perách nemusíte dodržiavať režim, ale chcete.  To isté platí aj pri pumpe.
Keď naše deti dostali diabetes, boli im pridelené na dávkovanie inzulínu perá. Nikto sa nepýtal, či naše dieťa ich chce  mať. Inzulínovú pumpu si volíme samy. Pýtame sa detí, či im daný spôsob podávania inzulínu bude vyhovovať. Niekedy sa za ich rozhodnutím skrývame, lebo my dospelí sa toho obávame.
V čom je teda rozdiel medzi inzulínovým perom a inzulínovou pumpou?  V našom životnom štýle a snahe dať deťom, či už malým, alebo veľkým, možnosť žiť normálny, bežný život dieťaťa, aj keď s diabetom.    

Blíži sa začiatok školského roka.  Bude to veľký deň pre začínajúcich školákov. Určite sa tešia, sú zvedavé aký kamaráti ich čakajú a aký bude ich pán učiteľ, alebo učiteľka. Viem si ale predstaviť obavy rodičov. Každý sa bojí o svoje dieťa, hlavne, aby ho pedagóg chápal  a bol k nemu ústretový. Keď do školy ide dieťa aj s diabetom, o to horšie rodičia prežívajú túto zmenu v živote. Otázky, ako si moje dieťa bude podávať inzulín?, bude môcť jesť tak ako je zvyknuté?, bude vedieť učiteľ identifikovať hypo?, pomôže mu?, aký bude mať rozvrh hodín?, a kopec iných otázok sa stále premieľa  v hlave. Otázok veľa, odpovede prídu až časom.  
Ja neviem odpoveď, ale možno vám pomôže pár ťahákov, ktoré nájdete na našej stránke.
http://www.diabetikinfo.sk/skola-s-diabetom-1.html
Dôležité je, aby ste od samého začiatku komunikovali s pedagógom. Nemyslím, aby ste mu porozprávali o všetkých rizikách, ktoré sa môžu hypoteticky stať, ale o bežnom režime a potrebách dieťaťa. Ak ho zavalíte informáciami o hypoglykemickej kóme, ketoacidoze,... nečudujte sa, že nebude chcieť mať vaše dieťa v kolektíve. Každý, kto prvýkrát sa stretne s diabetom, musí pri týchto vetách zobrať nohy na plecia a utekať preč. Skúste chápať aj učiteľa, že má v triede niekoľko detí a má sa venovať všetkým. Nechcem týmto napísať, že máte akceptovať jeho nezáujem, alebo vyčleňovanie dieťaťa z kolektívu, lebo má diabetes. Je dobré povedať učiteľovi, čo dieťa zvládne samé, v čom potrebuje iba dozor a v čom potrebuje vyslovene pomoc.

Prvé dni v škole sú spojené s veľkou eufóriou u detí. Všetko je nové, cítia sa byť dôležití, postúpili do iného levelu, sú predsa školáci. Eufória sa môže veľmi rýchlo zmeniť na stres. A to má aj veľký vplyv na ich glykémie. Ak vám môžem odporúčať, dajte dieťaťu senzor. Viem, že veľa detí ide do školy s inzulínovými perami, ale aj toto je riešiteľné.  Iba pomocou kontinuálneho monitoringu budete vedieť, čo sa naozaj odohráva v tele dieťaťa.

Našim malým školákom prajem, aby si v škole našli veľa kamarátov, mali super učiteľa, ktorý vie pohladiť aj trošku pohroziť, ale hlavne, aby škola bola ich priateľ.

  Užite si posledné dni prázdnin.  

Pred viac ako desiatimi rokmi som dcére napísala rozprávku. Chcela som jej pomocou nej priblížiť náš nový život. Moja dcéra je už veľká na rozprávky, ale možno Vaše  dieťa nie.

Jakub a jeho kamaráti

Chcem ti porozprávať príbeh, ktorý sa nestal mne, ale viem, že sa stal....
Večer keď už vo všetkých oknách bola tma, sadli si hračky okolo Macka a netrpezlivo čakali, kedy im už konečne povie, kde ten týždeň s Jakubom bol. Jakub je ich ľudský kamarát a bude mať o chvíľu tri roky.
Macko je nie len veľký, ale aj veľmi múdry. A či sa to ostatným hračkám páči, alebo nie, je aj u Jakuba najobľúbenejší. Môže s ním spať, chodiť na všetky návštevy a aj do škôlky s ním určite bude chodiť. Na druhej strane, keď Jakubova maminka chce, aby zjedol zeleninovú polievku, strúhanú mrkvu, upratal hračky, alebo zjedol liek, povie to Mackovi, a je to vybavené.
Macko začal: „Pamätáte sa ako Jakub chodil stále piť, potom zase na toaletu, nechcel nič jesť a stále plakal?“ Všetci svorne prikývli. Pamätali si to až veľmi dobre, s Jakubom sa vôbec nedalo hrať.
Macko pokračoval: „Týmto sa to začalo. Maminka ho zobrala pánovi doktorovi a ten ho nechal v nemocnici. Ani mňa si nestihol zobrať so sebou. Keď ma večer brala z police, pritisla si ma a povedala: „Ach, macko, čo budeme robiť? Jakubko má cukrovku...“
Ja som vôbec nevedel, čo to znamená. V noci, keď už všetci spali, vyliezol som z tašky a hľadal som na internete, čo je to tá cukrovka. Tam som zistil, že Jakub nemá dosť vlastného inzulínu, ktorý v našom tele otvára dvere pre vstup cukru. Teraz už viem, že cukor nám dáva energiu. Pretože toho inzulínu nemá dosť, musí si ho dopĺňať pomocou takého pera. Ráno v nemocnici som videl, ako to celé funguje. Jakub si pred jedlom musí odmerať svoj cukor v krvi.
Opica nevydržala a hneď mudrovala: „To si musí dať z tela všetku krv von a merať ju? Tak to je strašné!“
Macko sa zasmial: „Opica, to tak nie je. Stačí jedna malá kvapka a glukomer – tak sa volá ten prístroj, on ti povie, koľko máš  cukru v krvi. Potom podľa toho teta doktorka vie, koľko si Jakub  musí podať, noooo pichnúť inzulínu.“
Mačku až striaslo: „Pichať! Veď to musí príšerne bolieť, ja by som si to nedala!“
Macko sa usmial a pokračoval: „Aj Jakub zo začiatku plakal a bál sa, ale ja som povedal pani doktorke, aby ten inzulín pichla mne. Pichla mi ani neviem kedy. Vôbec to nebolelo. Podáva  sa to iba do svalu, ihla je veľmi tenučká. A tak aj ja a Jakub sme mali inzulín pre raňajky.“
„Iba pre raňajky...“, krútil hlavou slon. „A čo desiata a obed a potom ešte všeličo iné??“
„To je tak,“ pokračoval Macko múdro, „Jakub musí pravidelne jesť, a zakaždým, aby telo dostalo energiu z jedla – volá sa to sacharidy, musí si dať aj inzulín.“
Hračky tomu ešte veľmi nerozumeli, ale povedali si, že keď to Macko hovorí, určite je to tak.
Náklaďák zívol a povedal: „Poďme už spať, zajtra ma čaká ťažký deň. Čo ste nepočuli, že prídu babky? A ja budem musieť Jakubovi rozvážať cukríky, čokoládu a keksíky.“
Hračky sa začali zberať na spánok. Ale macko ich rezolútne zadržal: „Nie, nie. To nemôžeš, lebo mu ublížiš!“
Hračky ostali zarazené. Ublíži? Kedy sladkosti Jakubovi ublížili? Ale Macko pokračoval: „Vy tomu asi nerozumiete - Jakub nemá vo svojom tele inzulín, má iba ten, čo si dá tým oranžovým, alebo zeleným perom. Keď bude jesť hocikedy, zvýši sa mu cukor v krvi a nebude to dobré, práve naopak, bude sa cítiť veľmi zle.“
Všetky hračky otvorili ústa od údivu. Lopta poskočila na koberci: „Macko, Jakub sa vrátil z nemocnice a to znamená, že je všetko v poriadku. Vždy, keď prídeš z nemocnice, si zdravý, čo nevieš?“
Macko si dal ruky vbok a nahnevane riekol: „Jakub má už iný denný režim, ako bol doteraz. Musí pravidelne jesť, žiadne vyjedanie, žiadne tajné zásoby. A teraz vám poviem, čo budete každý deň robiť Vy, aby ste  Jakubovi pomohli a cítil sa dobre.“
Nečakal na odpoveď a pokračoval: „Ty, opica s dikobrazom, budete dohliadať, aby si dal kvapku krvi do glukomera. Ja si s ním budem dávať inzulín. Náklaďák, ty budeš voziť iba to, čo mu dá maminka alebo ocko. Nič iné. Pamätaj, všetko ostatné mu nerobí dobre. A uvidíš, že od rodičov dostane aj sladkosti - keď mu ich dajú oni, vtedy mu neuškodia. Klokan, ty budeš vo svojom vrecúšku nosiť hypo výbavu. Potom ti poviem, čo to je. Mačka,  ty budeš s ním pravidelne jesť.  Lopta, tvojou úlohou bude sa s Jakubom každý deň hrať vonku. Pohyb je teraz pre neho veľmi dôležitý. Sova, ty budeš na nich dohliadať, hneď ako sa Jakub začne sťažovať, že mu je zle, zavolať maminku a klokana. Oni už budú vedieť čo robiť. A ty slon, tvoja úloha je tiež dôležitá. Jakub nemá rád zeleninu, ale spolu s tebou si ju určite obľúbi.“
Hračky nereptali, cítili sa dôležité, veď sú tu iba kvôli svojmu kamarátovi. Nič pre nich nie je problém. Hlavne, že Jakub je doma. Bude sa znovu s nimi hrať, behať, šantiť a smiať sa. Opica vyskočila na policu: „Tak, poďme už spať, lebo zajtra nás čaká Jakub.“
Všetci sa uložili do svojich postieľok. A Macko si spokojne vzdychol. Zajtra môže povedať Jakubovi: „Neboj sa, zvládneme to, máme tu nový deň....“

Dnes moja dcéra  odišla na niekoľkodňový výlet so spolužiakmi. Viem, že to nie je nič zvláštne, veď sa blíži koniec školského roku a  výlety k tomuto obdobiu patria. Pri príprave na tento výlet som si uvedomila, že už mám veľké dieťa. Nie len veľké do výšky a veku, ale hlavne samostatné. Na výlet si všetko pripravila sama. Zabezpečila si celiatickú stravu, presne vedela, čo bude jesť a kedy. Sama si pobalila dia veci, dokonca si sama od seba dala do inzulínovej pumpy nový zásobník inzulínu. Večer si zaviedla novú kanylu, aj keď si ju mala meniť až o dva dni.  Lístok na chladničke Nezabudni na inzulín  ma úplne šokoval. Ráno si zaviedla senzor, aby sa nemusela stále merať a mala o glykémiách prehľad. Všetko riešila  úplne sama, bez mojej asistencie a kontrolných otázok.  Na rannú glykémiu mi podala správu „To je kontra, mala som v noci hypo, takže to teraz nebudem riešiť.“ som vyvalila oči. Dohodla si so mnou presné časy, kedy ma bude kontaktovať, aby som nebola v strese. Viete, ja som tá matka, ktorá  by bola schopná jej volať každú hodinu. Keď niekam odcestuje s veľkým sebazaprením ju kontaktujem raz za deň.
Moja dcéra nemá vždy ukážkové glykémie a jej telo si naozaj s nami občas zahrá podivnú hru. Čo je ale veľmi dôležité, snaží sa o seba starať sama. Možno to nie je vždy na 100%, alebo podľa mojich predstáv. Ak sa pýtate či nemám strach, mám a veľký. Ale je to jej život a ona si ho chce  riadiť aj s diabetom sama.
Prajem pekný výlet.

Neviem, či si niekedy my dospelí uvedomujeme ako naše  slová vplývajú na deti.
Keď mala mať naša dcéra tri roky, tak som je hovorila: „Keď budeš mať tri roky, bude s teba veľká slečna.“ Konečne nastal ten vytúžený deň. Naša slečna zfúkla na torte tri sviečky, zostala vážna a zamyslená. Na niečo čakala. Nakoniec spustila veľký plač. V prvom momente som si myslela, že ju uštipol nejaký hmyz. Ale nie. Jej vysvetlenie bolo úplne prosté „Ty si mi hovorila, že keď budem mať tri roky, budem veľká slečna a ja som stále krpatá!“ Úsmevné, ale pravdivé a hlavne pre mňa poučné. Deti nám veria všetko čo im povieme. Keď deťom hovoríme, že im „nastrelíme“ senzor, sú o tom presvedčené, že im niečo bude niekto strieľať a majú právo sa báť. Ak im neustále hovoríme, že poď „pichnem“ ti inzulín, nemôžeme očakávať, že to  dieťa bude vnímať pozitívne. A nehovorím o kanyle, ktorú tiež  veľmi rady picháme.
Tí ktorí ma poznajú vedia, že ja radšej volím  výrazy, zavediem kanylu,  podám inzulín, nalepím – zavediem senzor.
Som poučená od malých – veľkých detí, ktorí veria všetkému, čo im dospeláci povedia. A nehovorím o ich predstavivosti.
Pouvažuje o zmene terminológie. Možno práve vaše dieťa, sa prestane brániť podaniu inzulínu, alebo pri výmene kanyly.

Práve som sa vrátila zo Slávnostnej medzinárodnej konferencie k 25 výročiu založenia Zväzu diabetikov Slovenska. Tak ako to na takýchto podujatiach býva odznievajú iba samé pozitívne informácie. Pri diabete hovoriť o pozitívnych veciach je dosť ťažké. Všetci vieme, že  ochorenie  prináša dosť prebdených nocí, strachu, nepochopenia a veľakrát aj radikálnu zmenu životného štýlu.
Som rada, že pán docent Martinka vo svojej prezentácií poukázal na potrebu lekárov špecialistov – diabetológov.  Čísla, ktoré prezentoval by mali u hosťa pána štátneho tajomníka MZ SR MUDr. Maria Miklošiho vyvolať bezsenné noci a aj výrazné prehodnotenie pripravovanej zmeny presunúť kompetencie od špecialistov na všeobecných lekárov.
Významným hosťom konferencie bol Prezident IDF World Sir Michael Hirst. Jeho prezentácia vo mne zanechala silný dojem. To čo my na Slovensku berieme ako samozrejmosť a to je inzulín pre naše deti, nie je bežnou praxou v niektorých krajinách. Pracovníci z tejto organizácie zabezpečujú pre DIA deti v spomínaných krajinách inzulín po dobu pokiaľ nie sú samostatne zárobkovo činné.  Ak by aj táto organizácia už nič iné neurobila pre diabetes, tak za tento počin si zaslúži naše uznanie.
Diabetes prináša krušné chvíle, ale tešme sa, že inzulín je pre naše deti dostupný.   

Desiate výročie.

Pred desiatimi rokmi sa nám život obrátil na ruby. Tak som to vtedy vnímala.  Diabetes? Moje dieťa a ešte aj celiakia? Netušila som čo budem robiť, ako budeme ďalej žiť.  Som človek, ktorý sa snaží aj v hraničných situáciách nájsť niečo pozitívne. Dcére som stále opakovala : „Prišla k nám na návštevu teta cukrovka a ujo lepok a my dve sa budeme snažiť, aby sa u nás cítili dobre. V tom by musel byť čert, aby sme to my dve nezvládli.“  Ľahko sa hovorí, ťažko sa robí.

Za tých desať rokov nás tetka diabetka riadne potrápila. Je vrtošivá, občas panovačná, stále mení svoje požiadavky na pobyt u nás. Typická ženská. Otravuje pokiaľ nedosiahne svoje. Ujo lepok je pohoďák. Keď dostáva to čo má rád je úplne spokojný.  

Obaja návštevníci priniesli do našej rodiny aj nie čo nové. Proste ako správna návšteva. Naučila som sa trpezlivosti a  pozerať na veci z nadhľadu. Dokonca  ma prinútili aj piecť.  Dcére ste priniesli nové možnosti, pocit, že všetko čo chce dokáže a dokonca aj pocit výnimočnosti.  

Tak, naši návštevníci, oslavujeme spolu desať rokov. Ospravedlňujem sa, že som vám ani tortu neupiekla, ani žiaden darček nekúpila. To bude asi tým, že vás už v našej rodine berieme ako našu súčasť.   

Hor sa do ďalších spoločných rokov. Dúfam, že ich spolu prežijeme v zdraví.

Tak zase tu mame Svetový deň diabetu. Neviem, či ste sa niekedy zamysleli, prečo práve 14 november. V tento deň sa  narodil objaviteľ inzulínu Frederick Grant Banting. Je to tiež deň kedy boli prvýkrát publikované správy o objavení inzulínu. Práve tento deň by si mali všetci viac uvedomiť, že cukrovka ako choroba so svojimi rizikami, príkazmi, zákazmi a obmedzeniami je tu a preto je potrebné naučiť sa s ňou žiť.  Poviete si ako pekne napísané. Ale kto si to má uvedomiť. My čo s diabetom deň čo deň žijeme, alebo tí, čo ani netušia, čo diabetes obnáša. Tak ako každý rok a tento sa bude v médiách hovoriť o diabete. Znovu odznejú ako cukrovka (podotýkam druhého typu) vzniká. Ako sa objedáme, málo hýbeme, nerešpektujeme základné pravidlo príjem a výdaj. Stres si v našich rodinách našiel trvalé miesto. A potom všetko znovu utíchne.

Pre nás, ktorí už vieme o čom je diabetes, toto nestačí. Poznáme problémy a myslíme si, že nemáme moc, silu, prostriedky proti tomu bojovať. Vieme, že je málo kvalitných diabetológov, že naše deti musia skoro ráno vstávať a precestovať pol republiky, aby sa mohli stretnúť so svojim odborníkom. Stále rátame prúžky na meranie glykémie, aby nám vyšli do nasledujúcej kontroly. Stále bojujeme s nevedomosťou niektorých pedagógov. A niekedy aj zdravotných pracovníkov. Stále počujeme, že dieťa diabetik si musí zaslúžiť inzulínovú pumpu a nie je to jeho voľba, ale dobrý skutok niekoho, že ju môže používať .

Nevešajte  hlavu. Ak spoločne budeme verejne poukazovať na nedostatky, ľady sa pohnú. Nám záleží na našich deťoch a to nie len keď má narodeniny Frederick Grant Banting.

Dobrá vec sa rodí ťažko, väčšinou aj dlho. Tak si tento deň povedzme, „Ďakujeme ti Frederick za inzulín, ale už sa musíme posunúť ďalej. Naše deti si to zaslúžia.“

Ľubica Pilková     

Viem, že poznáte ten pocit, keď si myslíte, že všetko je proti vám. Keď na glukomeri vášho dieťaťa je stále vysoké číslo a vy už neviete čo robiť.
 A dúfam, že poznáte aj ten pocit, keď sa zdôveríte kamarátke, nie preto, že očakávate radu, ale skôr pochopenie. A ona sa snaží pomôcť. To sa stalo aj mne. Soňa mi neposlala množstvo rád, ale básničku. Chcem sa s Vami o ňu podeliť.     

Milý Bože,

prosiť ťa dnes chcem za všetky mamy,
ktoré sa trpezlivo a s láskou o glykémie deťom starajú,
začínajú stále odznova a na oddych ani chvíľu nemajú.

Ty vieš, koľko úsilia je za každým dobrým číslom, ktoré sa na glukomeri ukáže,
že každá z nich aj z nemožného zázrak urobiť dokáže,
že na ich pleciach spočíva dôvera celej rodiny
a ich smútok často vidíš len ty, ty jediný.

Veľakrát zostáva modlitba iba,
keď viera vo vlastné schopnosti chýba.

Povzbuď ich vtedy, aby sa svojej snahy nikdy nevzdali,
pripomeň, že sú to najlepšie, čo ich deti do vienka dostali,
pomôž im nájsť vo vnútri ukrytú odvahu i silu,
premeň ich slzy na požehnanie v pravú chvíľu.

Nech vedia, že sú príkladom pre svoje deti,
ako si poradiť, keď sa zdá, že len iným slnko svieti,
ako zvládnuť to, čo život prinesie.
A tento odkaz si každé dieťa so sebou ponesie.

Autor básne: Soňa Drobová

Už iba jedenkrát sa vyspíme sa stretneme sa na rekondičnom pobyte v Zázrivej. Dúfam, že každý si prinesie dobrú náladu a chuť spoznávať nových ľudí.
Ja niektorých poznám iba cez dotazník, osobne sme sa ešte nestretli. Teším sa na deti, pre ktoré je hlavne rekondičný pobyt určený. Tento rok som ho rozdelila na dva turnusy. V tom prvom sú deti do 10 rokov. Pevne verím, že sa im program s Hankou a Saškou bude páčiť. Pripravili si pre nich veľa tvorivých úloh. Nebudú chýbať hry, súťaže a malé potulky po okolí.  Aj pomocou kontinuálneho monitoringu, zapožičala nám ho spoločnosť Medtronic, si budú môcť rodičia a j deti oddýchnuť od merania glykémií. Program pre nás veľkých je koncipovaný tak, aby sa v ňom našli aj tí, ktorí sú iba na začiatku spoznávania diabetu, ale aj „pokročilí“. Dúfam,  že motív prvého turnusu „Tento deň patrí mne“ sa nám podarí naplniť.
Druhý turnus patrí už väčším deťom. Jeho mottom je „Chcem ťa spoznať“ .  Možno sa pýtate:  Koho spoznať?   Čo spoznať? Tak odpovedí je niekoľko, spoznať kamaráta, spoznať sám seba, lepšie spoznať svojich rodičov, alebo svoje dieťa. Spoznať Bolus wizard a možno odhaliť tajomstvá senzoru. Verte možností je veľa.   

Tak, idem sa už aj ja pobaliť a zajtra sa na Vás teším.

Ľubica

Dovoľte aby som sa Vám predstavila. Volám sa Ľubica Pilková. Som už riadne dospelá. Mám dve super dcéry, z ktorých jedna má diabetes a celiakiu. Som zamestnaná v spoločnosti, ktorá predáva svoje produkty v stavebnom segmente. Pred viac ako štyrmi rokmi som založila OZ diabetikinfo. Mojou predstavovou bolo, že budem pomáhať deťom prostredníctvom ich rodičov. Vytvorila som webovú stránku www.diabetikinfo.sk, ktorú aj spravujem. Je to pre mňa prostriedok prostredníctvom ktorého informujem ľudí o činnosti OZ, receptoch, ktoré sú reálne a vytvorili ste Vy, o tom ako s diabetom žiť.. Spolu s mojou kamarátkou Soňou som napísala niekoľko publikácií o diabete.  Organizujem Čaj s diabetom, rekondičný pobyt pre rodičov a ich deti, poskytujem bez úplaty deťom kontinuálny monitoring.  
Priblížim vám organizáciu Čaj s diabetom. Najskôr si  vytypujem tému a k nej hľadám ochotného odborníka, ktorý je ochotný prísť v sobotu poobede ZADARMO diskutovať s mamičkami. Musím ho navštíviť, presvedčiť ho a dohodnúť s ním aj termín, ktorý vyhovuje jemu. Potom je to už veľmi jednoduché, oznámim  termín na našej stránke. Prosím ľudí, aby sa registrovali, aby som mala prehľad, kto príde a hlavne koľko bude deti. Potom sa snažím s dcérou vytvoriť program aj pre deti.  
Nastane čas stretnutia, utekám autom pre odborníka, a čakám, či naozaj prídu tí, ktorí sa prihlásili, alebo nie. Lebo sa stáva, že ľudia neprídu, lebo im do toho niečo prišlo, lebo sa im už nechce, alebo zabudli, alebo... Prebehne Čaj, odveziem odborníka, upracem miestnosť, dám foto na stránku. Teším sa z toho, keď sú účastníci spokojní a dozvedeli sa niečo nové. Občas dostanem mail, prečo Čaj nerobím aj niekde inde, v inom meste, lebo nebudú predsa chodiť do Bratislavy a míňať svoj čas a peniaze.  Dostávam aj pozitívne reakcie a tých je našťastie oveľa viac.
Viete ako sa pripravuje Rekondičný pobyt ? Pre niekoho úplne jednoducho. Pre mňa to až taká brnkačka nie je. Našťastie to robím už na jednom mieste, čo je ušetrenie veľa času, lebo poznám dané prostredie a viem, čo sa dá v ňom pre deti vykúzliť.  Nuž tak už iba dohodnem termín, oznámim ho, že je iba pre členov OZ a ľudia sa prihlasujú. Samozrejme, že niektorí aj keď nie sú členmi OZ chcú ísť na rekondičný a pokladajú za diskrimináciu, že nemôžu ísť a prečo by mali byť členmi. Aj toto sa už stáva menej a menej. Potom už len vycestujem do Zázrivej, dohodnem jedálny lístok, cenu, upresním si s majiteľom program a možnosti na jeho realizáciu. Naháňam sponzorov, lebo z 10E členského poplatku sa asi nedá zaplatiť 80% ceny za pobyt pre diabetika, nakupujem lopty, švihadlá, farbičky,... Vymýšľam a dolaďujem. Zabudla som, a presviedčam pani doktorku, aby išla tiež. Konečne nastane ten čas a už len v Zázrivej riešim stravu, program, hry, spokojnosť aj nespokojnosť. Skončí rekondičný a som presvedčená, že nikdy viac. Potom som rada, že je viac spokojných ako nespokojných, že deti sa niečo naučili, rodičia si oddýchli a ja si  môžem  oddýchnuť tiež a doháňať to, čo som zameškala v práci. Jasné, že kvôli deťom na ďalší rok robím Rekondičný.
Je ešte jedna aktivita, kedy sa aktívne  stretávam s deťmi a ich rodičmi a to je poskytovanie kontinuálneho monitoringu. Nebudem vás zaťažovať koľko času a námahy tomu prechádzalo. Nebudem ani písať ako sa niektorí lekári stavali k tejto aktivite. Toto je našťastie už minulosť. Teda dúfam. Kontinuálny monitoring pokladám, za spôsob, ako pochopiť diabetes. Mojim cieľom je ho dávať, či už malým, alebo veľkým, ale hlavne deťom na inzulínových perách. Tí ktorí sú na začiatku cesty s diabetom, majú možnosť prostredníctvom senzoru vidieť glykémie nepretržite.  Veľa z vás túto „službu“ využilo a preto aj poznáte ako to u nás prebieha. Napíšete mi, telefonujete a dohodneme si termín zapožičania. Moja podmienka je, že musíte prísť do Bratislavy. Nie je možné, aby som cestovala po celom Slovensku a riešila zavedenie senzoru u Vás doma. Keď už máme termín, vo väčšine prípadov, idem ten senzor aj do výdajovne kúpiť. Prídete, porozprávam sa s dieťaťom, chcem odbúrať jeho strach z nových vecí. Zavedieme senzor, vysvetlím rodičom, ako ho používať a následne aj vyhodnocovať dáta. Som vám dispozícii nepretržite, lebo viem, že je to pre Vás nová skúsenosť a mnohí sa cítite neistí. V prípade, že máte so senzorom problém, reklamujem, znovu zavediem. Stiahnem Vám dáta, históriu používania senzoru, snažím sa vás upozorniť na možnosti riešenia výkyvov.
Medzi týmito osobnými aktivitami, som so Soňou napísala publikácie, Moje dieťa má diabetes, Moje dieťa má inzulínovú pumpu, Nebojme sa diabetu. Za pomoci Lenky Jankalovej sa mi podarilo získať finančné prostriedky na portál Sacharidy do vrecka a aplikáciu do mobilu Diabetik asistent. Niekoľko dlhých hodín sedenia s programátormi, nerátam. Nerátam ani hodiny nahadzovania dát do sacharidov, ani písania textu do asistenta. Nerátam ani hodiny sedenia s lekármi diabetológmi, aby som im priblížila svet dia detí v reálnom živote. Ten z ambulancie, alebo nemocnice poznajú.
Tak toto je moja vizitka predsedu predstavenstva Občianskeho združenia diabetikinfo. Ak sa Vás niekto opýta, kto je tá bláznivá ženská, tak aby ste vedeli.     
Ak Vás po prečítaní mojej vizitky náhodou napadla otázka, „Tak prečo to robíš?“, tak preto, lebo chcem pomôcť deťom.
Chcela som  Vám priblížiť svoj svet. Svet, ktorý z vonku možno nie je dobre  vidno.

  

V noci nespíte, lebo strážite glykémie svojich detí,
pokoj však nemáte ani cez deň, keď už na oblohe slnko svieti:
pravidelný režim treba vo všetkom zachovať,
so sacharidmi neustále čarovať,
hypo či hyper snažiť sa predvídať,
dostatok tvorivej energie v zásobe vždy mať.
Glykémie sú však prelietavé kamarátky,
niekedy je aj odborník na ne krátky.
Občas sa preto na ďalší boj ťažko odhodlávate,
ale verte, že tú silu vo vnútri ukrytú máte.
Všetko, čo robíte, sa Vám vo Vašich deťoch vráti,
veď sú rovnakí ako ich kamaráti.
Niečo však naviac od Vás do vienka dostali:
odvahu, aby sa, rovnako ako Vy, nikdy nevzdali,
istotu, že nič im nemôže v tom zabrániť,
aby ako iní mohli spokojne a šťastne žiť,
že skvelá mama pomôže im v každej chvíli,
aby sa časom všetko sami naučili.
Tento pocit je v srdci každého dieťaťa dia mamičky,
či je to školák, škôlkar alebo špuntík maličký.
Deti presne vedia, kto v myšlienkach je s nimi stále,
kto pre ne denne robí zázraky veľké i malé.
A raz určite príde každé z týchto detí
so slovami „Mami, dnes za všetko poďakovať chcem ti!
Za to, že si sa o mňa tak dobre starala,
že si sa mojich glykémií nebála,
že mňa si povzbudzovala,
aj keď sama si potajomky plakala.
Učila si ma svojím príkladom každý deň.
Vďaka tebe teraz diabetes zvládnuť viem!“

Tak a sviatky sú za nami. Po nastúpení na váhu som vyhodila všetko suché pečivo, lebo čo oči nevidia, žalúdok nebolí. Aj Vy ste mali pred sviatkami nutkanie upiecť čo najlepšie a čo najchutnejšie zákusky pre celú rodinu a po sviatkoch ste si povedali, že na budúci rok, už toľko nepečiete?  U nás je to každý rok. Pred sviatkami si s dcérou robím zoznam, čo napečieme a potom len tak nenápadne pridávam. Tento rok som napiekla „iba štyri“ druhy sladkých pokušení. Dúfam, že na nadchádzajúce sviatky skončím s tromi druhmi. Najlepšie je, že si myslím, akú radosť urobím rodine a hlavne mojej dia-celi dcére. A ona, nechce jesť sladké, chce jesť ovocie a nanajvýš si počas hypa dať niečo „sladké“.  Nastupuje nová generácia diabetikov, ktorí začínajú  búrať mýtus a tom,  že  diabetici by radi jedli maškrty, ale nemôžu. Zisťujem, že keď je dieťa naučené jesť zdravo a pravidelne , nepotrebuje mať plné misy.
Keď sa moje dieťa stalo členom diabeticko-celiatickej  rodiny, jedna z prvých vecí, ktorá ma napadla, že nebude môcť jesť , to čo doteraz. Keď to hodnotím spätne, tak zisťujem, že nebyť toho, že je celiatik, tak by mala možnosť všetko dobré a zdravé jesť. Dokonca pravidelne. Nie, že by celiatici nejedli dobre a zdravé veci, ale je tam predsa len také malé obmedzenie – lepok.  Nuž a tu sa búra ďalší mýtus, že naše deti nemôžu jesť dobré jedlo.
Sviatky  sú zaťažkávacie obdobie nie len pre nich, ale aj pre nás dospelých. Nakoniec naše deti sa držia zaužívaného štandardu, ale nie som presvedčená o nás,  ich rodičov.  Som rada, že deti svojim prístupom k zdraviu, k životospráve a životnému štýlu prirodzene búrajú mýty a diabete.

Všetko dobré v Novom roku
Praje Ľubica Pilková   

Dnes je Svetový deň diabetu. Dnes sa ľudia zo správ, reportáži, novín a diskusných relácií   dozvedia o tomto ochorení. Možno niektorí bude rozhorčení z informácií, ktoré odznejú. Netreba sa tým trápiť je to tak každý rok.  Každý rok si na diabetikov intenzívne spomenú iba tento týždeň.
Už niekoľko dní rozmýšľam, ako by som mala „osláviť“ tento deň. Nič originálne ma nenapadá. Nič, čím by som našim deťom, alebo ich rodičom pomohla. Aktivity, ktoré sú pripravené aj na tento týždeň, robíme už niekoľko rokov. Nemám v zálohe žiadnu PR bombu. Nedokážem zvýšiť prísun prúžkov do glukometra na mesiac, nedokážem Vám dať senzory zadarmo, neviem presvedčiť lekárne, že si pri niektorých inzulínoch nemajú pýtať doplatky. Nemám správne konexie, ani páky , aby som každému diabetikovi vyčarovala aspoň na tento týždeň výborné glykémie.  Nuž nič svetaborného Vám na tento deň neviem ponúknuť.

A tak Vám všetkým prajem, aby ste dnes prežili pekný deň a aby Vám Svetový deň diabetu iba pripomenul , že na svete je nás viac.    

ŠTVRTÉ VÝROČIE

Aj do nášho života vstúpil diabetes.
Nepýtal sa včera, nepýta sa však ani dnes,
či sa nám to páči, či ho chceme,
či si s ním vôbec poradiť vieme.
Pamätám sa, akoby to bolo včera,
ako zmenil sa nám život od rána do večera,
ako neskutočne, veľmi sme to zmeniť chceli,
ale hlavne sme sa báli, lebo sme o tom nič nevedeli.
Za štyri roky zažili sme toho veľa.
Pohľad na glukomer nebol vždy taký, aký by som chcela,
spoznali sme sacharidy, večné dilemy i nočné profily,
ktoré nám počas prebdených nocí spoločnosť robili.
O to cennejšie však boli chvíle,
keď boli glykémie na nás milé
a videli sme, že to naozaj má význam a nič sa na tom nemení,
nevzdávať sa a pokračovať v každodennom snažení.
Teraz už viem, že som sa báť nemusela.
Hoci som tomu na začiatku neverila,
časom som sa na vlastné oči presvedčila,
že naša dcéra, aj keď je ešte malá,
sa nám svojím príkladom vzorom stala,
že vo svojom detskom svete to ako problém nerieši,
práve naopak, jej odvaha a prístup nás vždy dokážu potešiť.
Viem, že naše úsilie je práca tímová,
myslím na to denne, zas a odznova,
že budúcnosť našej dcéry doslova v rukách držíme,
preto všetko, čo vieme, pre ňu robiť musíme.
Naše dcére i všetkým, ktorí nám v tom pomáhajú,
ktorí nám radia, myslia na nás, či pochopenie majú,
patrí dnes moje „ĎAKUJEM“.
Spolu sa nám to zvláda ľahšie, to veľmi dobre viem.

Školský výlet do Londýna.

Každý poznáme ako sa deti tešia na výlet zo školy. Aj škola, ktorú navštevuje moja dcéra organizujú návštevu Londýna na päť dní. Deti sa tešia už od prvého momentu, keď odznela iba prvá správa o pripravovanej akcii. Tešia sa z viacerých aspektov, nebudú sa učiť, budú so svojimi kamarátmi a   na pár dní vypadnú s domu. Nehovoriac o tom, že je to Londýn a niektorí prvý krát poletia lietadlom.
Moja dcéra tiež chce ísť do Londýna aj keď je diabetik a celiatik. Nerozmýšľa nad tým, že by mohlo byť jej ochorenie brzdou pri výlete.

Na facebooku si môžem skoro každý deň prečítať ako niektorí pedagogický pracovníci pristupujú k Dia deťom, keď sa jedná o mimoškolskú aktivitu. Odsúvajú deti mimo, nechcú ich brať na školský výlet, do školy v prírode. Všetci, čo to čítame, píšeme príspevky, rozčuľujeme sa a nechápeme prístup učiteľky. Dokonca Ivan, nájde aj smernicu, kde je jasne napísané, že žiak sa môže zúčastňovať daných aktivít. Nuž, ale to nie je ani o škole, ani o smernici. Viete prečo?

Hanka v pondelok letí  do Londýna. Pre istotu som sa skontaktovala s pani učiteľkou, ktorá celý výlet organizuje, aby som si s ňou doladila dcérine stravovanie. Jej odpoveď: Hanke zabaľte iba chleba, ktorý má rada. Cestoviny a iné jej nebaľte, lebo ja som jej už kúpila, keby náhodou vznikol problém.

Tak a už asi viete prečo to nie je v smerniciach. Je to v ľuďoch, v ich prístupe. Naše školstvo môže mať niekoľko úžasných smerníc, ale pokiaľ budú v školách učitelia, ktorí nechcú mať Dia dieťa na výlete, tak použijú tisíc argumentov, ako to nejde. Je dôležité o alibistických učiteľoch písať, tiež je dobré ale písať aj o tých, ktorí v tom nevidia problém a  neboja sa zodpovednosti.

Všetkým deťom prajem, aby sa počas školy stretávali iba s učiteľmi, ktorí sa neboja ich diabetu.

Moja dcéra používa už viac ako 6 rokov inzulínovú pumpu od spoločnosti Medtronic. Dokonca má už druhú, lebo jej poisťovňa po štyroch rokoch schválila novú a tú „starú“ nám nechala. Takže, keď niekam cestujeme, neberiem ako náhradu inzulínové perá, ale „starú“ pumpu. Za toto obdobie som nikdy nemusela riešiť zlyhanie inzulínovej pumpy. Riešila som so spoločnosťou Medtronic veľa vecí, ale vždy pre niekoho iného.

V sobotu 03.08.2013 dcéra odchádzala do kynogického tábora. Všetku jej dia výbavu sme niekoľkokrát skontrolovali, inzulíny, kanyly, prúžky, samozrejme, aj  starú pumpu v prípade núdze. Len jednu vec sme nedomysleli, že pôvodná pumpa mala malý zásobník a je menšia ako súčasná pumpa. Asi už tušíte, že nastal problém. V nedeľu doobeda mi dcéra telefonicky oznámila, že jej pumpa prestala fungovať. Začala vypisovať Chyba tlačidiel. Žiadny problém, zober si náhradnú pumpu a ja to všetko vybavím v pondelok. Nuž, ale JUPS, malé zásobníky sme nezabalili, ani klip na malú pumpu. Číže v preklade, náhradná pumpa mám nepomôže. A tak som v nedeľu doobeda o 11,00hod. kontaktovala zástupcu spoločnosti Medtronic.   Je super, keď na druhej strane telefónu počujete, že nie je problém a o pár hodín bude mať dcéra na Počúvadle novú pumpu. Tak aj bolo, o 13,45hod. už kuriér doručil novú fungujúcu pumpu. Všetko prebehlo úplne super.

Nuž a prečo toto píšem? Aby som vám poradila pár vecí, ktoré uľahčia zvládnuť takúto situáciu.

Vždy si napíšte bazálne dávky aj mimo dia zošita. Taktiež si zapíšte všetky nastavenia, ktoré používate na pumpe ( nízka glykémia, vysoká glykémia, hodnota bolusu, bolus wizard, ..) Je dobre si ich odfotiť do telefónu. Ak nastane problém s pumpou máte ich k dispozícii. Dokonca ich môžete zaslať zástupcovi spoločnosti mms-kou. Pokiaľ príde kuriér po inzulínovú pumpu , pracovník  ju pripraví so všetkými údajmi. Kuriér vám doručí už pripravenú pumpu, vy ju už len preberiete, dáte zásobník s inzulínom a fungujete ďalej.

Ak vaše dieťa cestuje samé, je dobré, keď mu dáte aj telefónne číslo na HELP linku danej spoločnosti, alebo priamo na zástupcu spoločnosti. Môže sa stať, že vy práve nie ste pri telefóne a dieťa môže problém riešiť okamžite. Ušetríte čas aj stres.

Nezabudnite si vždy pred cestou skontrolovať, či máte zásobníky aj na  náhradnú pumpu. Ako čítate je to veľmi dôležité.  

Ďakujem  pracovníkovi spoločnosti Medtronic, za ústretovosť a trpezlivosť Ďakujem aj kuriérovi, že nemeškal.

Prajem Vám všetkým ešte pekné leto bez nehôd.


  

Už prešlo niekoľko dní od ukončenia rekondičného pobytu našich detí a rodičov. Odstupom času sa môže človek pustiť do hodnotenia. Aký bol tento rekondičný? Splnil očakávanie detí a rodičov? Splnil moje očakávanie? Neminula sa niekoľko mesačná námaha účinku.
Hlavným cieľom deti bolo zažiť zábavu, myslím, že tej sme im dopriali až-až. A aby to nebolo iba o zábave, zažili aj nepríjemné veci, na ktoré asi chceme všetci zabudnúť. Zbojník im po úpenlivom hľadaní poklad vydal, zlaté dukáty sa všetky minuli.
Ja som človek náročný a nemám rada polovičné veci. A to je asi môj hlavný problém, možno chcem až príliš veľa dosiahnuť a nie vždy sa to dá zrealizovať na 100%.
Mojim cieľom bolo umožniť rodičom sa na pár dní oslobodiť od neustálej starostlivosti o svoje deti. Myslím, že toto sa mi podarilo. Tiež som chcela, aby staršie deti boli patrónmi tých mladších a pomáhali im pri každodenných rituáloch spojených s diabetom. Zo začiatku to aj tak bolo, ale nakoľko som nebola úplne dôsledná ako fungujú patróni, postupne deti zabúdali na svoju funkciu. V tomto boli rezervy. Nepokladám to za veľké mínus, veď deti sa chceli venovať činnostiam, ktoré ich bavia a rodič ten je vždy poruke.
Ďalším cieľom bolo umožniť viacerým deťom možnosť používať kontinuálny monitoring aspoň počas rekondičného pobytu. Za veľkej pomoci spoločnosti Medtronic sa to podarilo na sto percent. Spoločnosť nám na celý pobyt zapožičala štyri inzulínové pumpy, štyri snímače a ako bonus pre naše deti aj štyri senzory bezplatne. Za toto im patrí veľké Ďakujeme. Deti, ktorých liečba prebieha na inzulínových perách, si mohli vyskúšať nie len nosenie pumpy, ale aj vidieť ako sa chovajú ich glykémie. Je úžasné ak vás zastaví dieťa a povie vám, pozri, aké dobré mám glykémie. Myslím, že toto nepotrebuje komentár.    
Pre deti bol hlavný program Hľadanie pokladu. Určite ste zachytili na našej stránke, že za hry dostávali indície. Cieľom bolo dosiahnuť v nich súdržnosť, naučiť sa pracovať v tíme a akceptovať aj mladších spoluhráčov, ktorí nie sú až taký obratní, alebo rýchli. Musím veľmi pochváliť naše deti. Samé sa dohodli, že indíciu dostanú všetci, nie len víťaz. Pomáhali si navzájom a snažili sa naozaj spoločne nájsť  poklad. Trošku som podcenila  trpezlivosť nie len detí, ale aj rodičov. Indície som musela vydať skôr, nakoľko hľadanie pokladu sa už stalo pre majiteľa penziónu nebezpečné. Hrozilo, že nezostane kameň na kameni. Našťastie všetko dobre dopadlo.
A aké mám ja  hodnotenie celého rekondičného? Som presvedčená, že takéto akcie je dobré robiť pre deti.   Ale, nie je vhodné mať tak širokú vekovú škálu detí. Tento rok mala najmladšia účastníčka 3 roky a najstaršia 15 rokov. Pre tak širokú vekovú škálu sa ťažko pripravuje adekvátny program. Tiež je nutné zaviesť pre mladších účastníkov povinný oddych. Únava si vyberala svoju daň.
Tak a čo dodať na záver. Ďakujem pani doktorke Emílii Jančovej, že ma ani tento rok nenechala v tom samu. Ďakujem môjmu kamarátovi Julo, že prijal úlohu zbojníka, neboj ani na budúci rok na teba nezabudnem.  Ešte raz ďakujem spoločnosti Medtronic a ich pracovníkovi  p. Beňovi, za ich nadštandardnú pomoc. A Vám rodičia,  ďakujem za nádherný darček, účasť, trpezlivosť a toleranciu, keď niečo možno neklapalo na 100%.  Samostatne chcem poďakovať všetkým deťom, lebo  boli správne detskí, pravú chvíľu odvážni a darovali mi kus svojho sveta.

P.S. Rekondičný na budúci rok bude      

Tento príspevok od pána Ľubomíra som dostala ako reakciu na odpoveď od lekára v rubrike Lekár radi.
Vďaka za rýchlu a fundovamu odpoveď. Pán doktor, je mi však ľúto , že mi zdravotná poisťovňa odsúhlasila liečbu na 2 týždne, ako keby tam nemali všetky podklady z Medtroniku, o tom , že 1 ks senzoru vydrží 6 dní. Je mi veľmi ťažko vysvetľovať zákazníkom, ktorí ma potrebujú, že všetko , čo zarobím, a chcem ešte pracovať, musím dať na liečbu. To je však iná debata. Už NIKDY nechcem mať tak ťažký úraz. A chcem byť naďalej užitočný pre týchto ľudí. Preto si to p latím už 5 rokov sám. Ministerstvo zdravotnícstva by malo zvážiť, kde vkladá obrovské financie. Napr. liačba alkoholika za jeden pobyt v Plešivci, alebo na Prednej Hore. Chodia tam na výlety, alebo prezimovať. A smeju sa všetkým do očú, lebo poznajú zákony. Z akého dôvodu nik nevie presadiť liečbu kontinuálnym meraním glykémii cez kategorizačnú komisiu. Je v tm lobing firiem ? Len mizivé percento diabetikov vie čo je poškodwný endotel,faktor citlivosti na inzulín,aktívny inzulín, glykemický index potravín, a do konca sacharidová jednotka... a čo spôsobuje u diabrtika. Diabetik vyjde od diabetologa a z natešenim rozpráva , že mal glykémiu 5,7. Ale ,po preštudovaní jeho správy z hrôzou zistím , že má glykovaný hemoglobín 14,7. Ale on má dobrý výsledok presne u diabetologa. Kam to všetko VEDIE??? Prácu budú mať chirurgovia kvôli gangréne. Aj oční lekári pre slepotu. Nehovoriac o dialýze. Ten to príspevok by mal pre výstrahu všetkým diabetikom byť radšej publikovaný v časopise DIABETIK, Možno by konečne na patričných inštitúciach a to od MZ SR, Kategorizačnú komisiu, Úrad pre dohľad na zdravotnou starostlivosťou, a ostatné kompetentné inštitúcie pohli rozumom a začali konštruktívne konať. Nie keď už treba rezať z nohy, alebo liečiť obličky dialízou. Slepotu nevynímajúc ako aj ostatné probkémy spojené s diabetesĎakujem, že ste to dočítali, a prosím o zverejnenie tohto článku. Prípadne konzultáciu s Doc. Martinkom.

MOJE DIEŤA S DIABETOM V ŠKOLE

Fakty:

 1 nadšená školáčka
 1 spokojná mama
 2 hodiny telesnej výchovy bez problémov každý týždeň
 3 krúžky úspešne absolvované v školskom klube
 4 glykémiami akceptované jedlá v škole
 5 vyučovacích hodín zaradených do režimu
 6 drobností naviac v školskej taške
 7 hodín v škole každý deň
 8 percentná hodnota glykovaného hemoglobínu dávno neaktuálna
 9 tipov do školskej jedálne
10 bodov pre moju dcéru za neuveriteľnú disciplínu a skvelú spoluprácu

Zaujímajú Vás podrobnosti, ako sme zvládli školský režim s diabetom? Prečítajte si dokument „Moje dieťa s diabetom v škole“ na stránke www.diabetikinfo.sk, v časti www.diabetikinfo.sk/zivot-s-diabetom.html.

Bola som v meste a jednému bezdomovcovi som dala 2 Eura, videla ma staršia pani a hovorí mi,“ Na čo mu to dávate, aj tak si za to kúpi fľašu“. Zaujímavé ako hneď hodnotíme ľudí. Ja neviem na čo ten pán tie peniaze použije. Možno si naozaj kúpi fľašu lacného vína, pozve svojich kamošov na pohárik a budú rozoberať aký je život nespravodlivý. Možno si  kúpi nocľah a teplú polievku. To už je jeho rozhodnutie.  
Ja síce nestojím na ulici a nevypytujem peniaze, ale  tiež som svojim spôsobom stále žobrajúci človek. Vypisujem projekty, oslovujem firmy, aby prispeli na naše aktivity. Prosím ľudí, aby nášmu združeniu venovali 2% zo svojich daní. Možno si tí ľudia tiež hovoria, že si za to kúpim „fľašu“, tak načo by prispievali.
Neviem, kto je väčší žobrák, či ten pán, ktorému som sama od seba dala 2E, alebo ja, ktorá žiadam, prosím, tiež neznámych ľudí  a chcem  peniaze pre naše deti. Nuž,  ale jednu vec viem určite, ten kto nič nedá nemôže ani nič čakať.

Nedávno sa ma jedna kamarátka opýtala „ Prečo si  vlastne založila združenie?“ Dobrá otázka. Jednoduchá odpoveď, lebo si myslím, že je dobré pomôcť ľuďom, ktorí majú podobný „problém“ ako moje dieťa. Jej následná otázka bola „ A dokedy im budeš pomáhať?“

Nuž a tu je už ťažšia odpoveď. Naozaj, dokedy rodičia potrebujú pomoc. Človek začne rozmýšľať a klásť si túto otázku aj sám.
Diabetes, tak ako každé ochorenie má niekoľko fáz. Prvá je tá najhoršia. Začína sa to vetou, Vaše dieťa má diabetes. Vo väčšine prípadov ani netušíme čo nás čaká. Rastie nám hlava z informácií, strach o dieťa je neuveriteľný. Hľadáme pomoc na internete , pýtame sa okolia, hľadáme diskusné fóra, stávame sa členmi rôznych skupín na sociálnych sieťach. Čítame dokumenty, kladieme otázky a porovnávame svoje dieťa s inými.

Potom nastupuje druhá fáza, tá je asi najťažšia. Učíme sa deň čo deň žiť s diabetom. Pripravujeme zdravé jedlo, boríme sa s nestabilnými glykémiami a neustále hľadáme odpoveď prečo má dnes takú glykémiu. Porovnávame si glykovaný, sme nešťastný, že naše dieťa má vyšší ako kamarátky z Facebooku. Dokonca sa uchyľujeme aj k tomu, aby sme dovolili laikom naordinovávať inzulín našim deťom. Spoznávame veľa ľudí a s obdobnými problémami. Náš život, je život o diabete.

Konečne nastáva tretia fáza. Tá je našťastie najdlhšia a konečne aj najlepšia. Prestaneme v kuse rozmýšľať nad „nešťastím“, ktoré nás postretlo. Naše dieťa rastie, žije svoj vlastný život. Pozná svoje telo a aj svoje ochorenie. Dokáže sa samé o seba postarať, vie čo môže jesť a kedy, vie, že inzulín potrebuje a nerieši  debaty o diabete. Má veľa kamarátov, ktorí veľa krát ani netušia, že má diabetes.

Tak aby som sa vrátila k pôvodnej otázke: Dokedy rodičia a deti potrebujú pomoc? Určite je pomoc na začiatku veľmi vítaná. Je dobré, keď rodičia majú možnosť získať relevantné informácie o diabete od ľudí, ktorí s ním tiež reálne žijú. Myslím, že je aj správne, aby deti spoznali aj iných rovesníkov, či už na rekondičných pobytoch, táboroch, výletoch... Tu majú možnosť sa aj nenútene naučiť ako riešiť hypoglykémiu, samé si podať inzulín, kontrolovať svoju glykémiu, byť chvíľu bez ochrany  rodičov.  

Nuž a v tej poslednej fáze do ktorej sa naše deti dostanú, nás ľudí zo združení našťastie nepotrebujú. Takže odpoveď je úplne jednoduchá, pomoc je do vtedy, pokiaľ sa mi rodičia neprehupneme do tej super tretej fázy.

Keď si čítam príspevky, tu na blogu, alebo na faceboku, si myslím, že som veľmi neschopná. Všetci  píšete ako diabetes zvládate, ako ho zvládajú vaše deti.  Ja nie, ja ho nezvládam. Moje dieťa má iba tri roky a tri mesiace sa moríme s týmto ochorením. Lekár hovorí, že moje dieťa je rozmaznané, ja sa mám prestať báť a začať rozumne reagovať. Môj strach je veľký, malá plače pri podávaní inzulínu, uteká. Všetci na okolo mi hovoria, že to ju prejde, bude lepšie. Písať o glykémiách je úplne zbytočné, lebo sú stále inak a neviem si rady. Manžel ma síce podporuje, ale starostlivosť je úplne na mne, lebo on sa bojí,  že malej ublíži. Stále mi hovorí, poraď sa s inými. Ale vy všetky to zvládate úplne super a ja sa cítim pri vás ako Alica v ríši zázrakov.  Asi píšem nezrozumiteľne, ale aspoň takto si vyventilujem myseľ.

V týchto dňoch moje dieťa oslavuje 15 rokov, ale tiež oslavujeme 8 rokov s DIA a Celi. Viac ako polovicu svojho života má svoje dve nerozlučné kamarátky, ktoré ju asi nikdy neopustia.

Keď si spomeniem na prvé dni s týmito ochoreniami, tak sa mi neustále vynára iba veľký strach. Mala som neuveriteľný strach o život môjho dieťaťa. Bála som sa ako bude prežívať svoje detstvo, ako sa stotožní so svojimi diagnózami.

Osem rokov ubehlo neuveriteľne rýchlo. Kamarátky mojej dcéry sú u nás stále , veď kam by aj išli, kde by im bolo tak dobre. A čo je najdôležitejšie? Ja viem, že moje dieťa žije svoj vlastný mladý život a vôbec by nemenila.

Tak zahoďme náš strach, ktorý nám zväzuje ruky a dušu a nechajme aby nám život ukázal svoje čaro.

Moje dieťa má diabetes.
Platilo to včera, bude to platiť zajtra i dnes.
Pre niektorých diabetes iba,
„Veď dajte jej len inzulín, čo chýba“
- býva často reakcia okolia,
pritom mnohí ani nevedia, čo hovoria.
Nevedia, že občas sa to tak ľahko zvládnuť nedá,
že diabetes vie byť hotová veda.
Netušia o strážení jedálnička, o našich nociach prebdených,
o dilemách zvládnutých či nevyriešených.
Nevidia, že moje dieťa, hoc je ešte malé,
musí dodržiavať presný režim stále,
nevidia, čo všetko je za tým, čo treba denne urobiť,
aby mohlo rovnako ako jeho kamaráti žiť.
Nechcem pre moje dieťa mimoriadne veci,
len to, aby jeho diagnózu dokázali akceptovať všetci.
Aby vedeli, že tým, čo robíme, sa snažíme predchádzať
zdravotným problémom, ktoré by v budúcnosti mohlo mať.
Veľmi si vážim tých, ktorí pochopenie majú,
pretože nám tým nesmierne pomáhajú.
A také šťastie, aké my v škole máme,
by som úprimne dopriala každému dieťaťu a jeho mame.

Pravé som si prečítala príspevok jednej mamičky na FC o tom, ako jej dieťa nemôže ísť do školy v prírode lebo ma diabetes. Pani učiteľka vidí veľkú hrozbu z jeho ochorenia. Nuž áno, diabetes nie je jednoduché ochorenie, veď si zoberme , merať glykémiu, vážiť stravu, vyhodnotiť koľko inzulínu podať. To je veľa aj na koňa. A nie ešte aj na jednu pani učiteľku. Samozrejme, že existujú aj také učiteľky, ktoré toto všetko dokážu akceptovať. Chápu detskú dušu, majú rady svoje deti a nechcú dieťa izolovať od ostatných. Nuž ale, prečo by sme sa mali namáhať, snažiť sa chápať druhých, keď je oveľa jednoduchšie povedať NIE. Ja nechcem. Pani učiteľka sa bojí lebo má zlú skúsenosť.  A to ešte určite ani nepovedala argument, že za taký malý plat, prečo by to mala robiť. A tak začneme uvažovať, že naozaj, veď majú malý príjem, spoločnosť ich nedostatočne ohodnocuje a celý systém je veľmi chorý. Ale ako je možné, že iní učitelia s tak malým platom, v takom chorom systéme nemajú problém akceptovať deti aj s takýmto ochorením., Asi to nie je o školstve ale o ľuďoch v ňom. V škole sa deti učia písať, čítať, počítať, spoznávajú prírodu, fyzikálne javy, ktoré sa dejú medzi nami, učia sa k láske k vlasti. Asi by sa mala začať vyučovať aj tolerancia. Neviem kto je v tomto prípade chorý, či to dieťa, alebo učiteľka. Možno si dnes sadne k TV pozrie si Modré z neba a poplače si nad ťažkým osudom iných ľudí.

O cukrovke som sa dozvedel v mojich 14ich rokoch.Bohužial na sebe samom.Dovtedy som ani nevedel že existuje. Nikto v rodine tuto chorobu nemal,nemal som ju po kom zdediť.Ešte na strednej škole som bol zrazu unavený,čoraz viac smedný.Nemohol som jesť,len piť.Nasledovalo rapídne chudnutie.Po návšteve lekárky a teste moču nasledovala už hospitalizacia na Kramároch.Bol hned nasadený inzulín,infuzie.Pomerne rýchlo mi bolo fajn.Nasledovalo učenie  podavania injekcii sám sebe.Vtedy sa mi to zdalo ťažké.Ale musel som sa to naučiť.Dnes je to ovela jednoduhšie,menej bolestive.
Dosť mi pomohol aj pobyt v Lubochni.Začinal som na inzuline ráno a večer.Ked som bol v Lubochni práve začínali perá zo začiatku 5 krát ,neskor 4 krát denne.Teraz bude rok čo mam inzulínovu pumpu.Musím povedať že som s nou spokojný.Predtým mi glykemie lietali hore dole.Teraz su pomerne vyrovnané,aj ked stane sa že vyletia aj bez nejakej pričiny.Pumpa mi nezavadzia a to jej nerobím reklamu ,zavádzanie kanyly nejako nebolí.A hlavne cítim sa lepšie.
Diabetes mám už 30 rokov bez važnejších zdravotných problemov,ešte pred pár rokmi som športoval.Pohyb je doležitý. Hlavne v lete bicyklujem,chodievam so psom v ničom sa nejako neobmedzujem.Stále ale pri sebe nosievam pre pripad hypa cukor!Aj strava sa dá vybrať aby nebola jednotvárna.Každý sa musí poznať,otestovať.Dá sa aj malý prehrešok,ak je veľka chuť.Samozrejme nie často.Musíme ju akceptovať,ale nesmieme byť jej otrokom! O mojej chorobe vie okolie,v práci,ľudia čo ma poznaju.Ak pojdem niekam dalej dám si náramok záchrany aby v prípade potreby sa o nej vedelo.Vždy sa može niečo stať,aj ked nikomu to neželám Doležite je mať aj dobreho diabetologa.
Je veľa  ľudí čo s touto chorobou dosiahli veľa.Treba sa s nou vyrovnať,su oveľa horšie choroby.. Netreba sa jej poddavať,dá sa žiť plnohodnotný život.

Tak vám držím palce

PREČO PRÁVE MOJE DIEŤA?

Otázka, ktorú sme si položili hádam všetci. Najmä na začiatku, keď sa diabetes rozhodol stať členom našej rodiny, ale povedzme si pravdu, zvykne sa objaviť hocikedy a prekvapí nás o to viac, ak sme presvedčení o tom, že sme sa s ňou už vysporiadali. Potom ale zase prídu iné situácie, ktoré ju postavia do úplne iného svetla – mne sa taká stala minulý týždeň. Dozvedela som sa, že v rodine mojej kamarátky zistili štvorročnému dievčatku leukémiu. Z ničoho nič, len v škôlke si všimli, že je bledá. Teraz leží na detskej onkológii na Kramároch, dostáva chemoterapiu a spoločnosť jej robí len tatino, pretože mamina je doma s ročným synom. Som si istá, že jej rodičia si rovnakú otázku kladú tiež. A tá moja zrazu už nie je dôležitá – moja dcéra má len diabetes. Chodí do školy, na krúžky, von s kamarátmi, je s nami doma. Ich dcérku zatiaľ z nemocnice pustiť nemôžu, zostáva im len dúfať a veriť, že liečba zaberie, pretože chorobu podchytili hneď na začiatku. Nepoznám tú rodinu, napriek tomu musím na nich myslieť. Ja už otázku „Prečo?“ riešiť nemusím, moje dieťa je šťastné a spokojné a má rovnaký svet ako rovesníci. A modlím sa za to, aby to tak čoskoro mohlo byť aj u toho dievčatka.

Glykovaný hemoglobín. Pojem, o ktorého existencii sme ani netušili, kým sa diabetes nerozhodol poctiť našu rodinu tým, že sa stane jej súčasťou. Teraz je často našou alfou i omegou a vedieme o ňom nekonečné debaty - to číslo má totiž zvláštnu moc, vie byť zdrojom obrovskej radosti, ale aj veľkého smútku a sklamania (hlavne vtedy, keď sme presvedčení o tom, že taký výsledok predsa nemôže patriť nám, že v laboratóriu výsledky určite vymenili). Ale hlavne ho POROVNÁVAME s výsledkami iných. Robíme to aj napriek tomu, že vieme, že to nemá žiadny význam, hlavnej pri takej nevyspytateľnej diagnóze, akou je diabetes a pri takých prelietavých a nevďačných kamarátkach, akými vedia byť glykémie. Aj napriek tomu, že vieme, že to, čo u nás platí jeden deň, už na druhý môže byť úplne inak, že na veci, ktoré u iných fungujú logicky, sa my často spoľahnúť nemôžeme a že naše riešenia sa iným môžu zdať  nelogické, a predsa ich glykémie nášho dieťaťa akceptujú.

Vrátim sa k odpovedi na úvodnú otázku - myslím si, že áno. Je za ním nekonečná obetavosť a snaha rodičov, ich noci prebdené v spoločnosti nočných profilov, slzy, ktoré nikto nevidí, vyriešené i nevyriešené dilemy, ale aj neskutočná a obdivuhodná spoľahlivosť a zodpovednosť detí, ktoré často vedia prekvapiť tým, čo všetko dokážu a zvládnu. Bohužiaľ, laboratórne výsledky toto zohľadniť nevedia. Keby to dokázali, všetky naše deti by určite boli výborne kompenzované

Spí a ja sa tíško dívam na jej detskú tvár.
Viem, že sme v nej dostali neobyčajný dar.
Znova a znova ju musím obdivovať
za všetko, čo dokázala akceptovať,
za to, že pochopiť vie také veci,
o ktorých ani nesnívajú jej spolužiaci všetci,
že dokáže nájsť v sebe silu iných povzbudiť,
keď si sami nedokážu poradiť,
že spoľahnúť sa na ňu môžem v každej chvíli,
aj keby sa ju pokušenia prehovoriť pokúsili.
Občas vidím, že v plnom zdraví by žiť chcela,
vtedy dala by som všetko, aby sa tým zaoberať nemusela.
V nádeji ma drží viera,
že toto dieťa, moja skvelá dcéra,
rovnako ako iné deti, ktoré svojím príkladom a úsilím
by mohli byť vzorom mnohým dospelým,
na otázku „Ty si cukrovku mala?“
raz odpovie: „Veď to už bolo dávno, keď som bola ešte malá!“

Príspevok Petra ma donútil k zamysleniu. Na našom malom Slovensku sa ľudia zúčastňujú rôznych ankiet. Posielame hlasy najkrajšej Slovenke, najlepšie oblečenej celebrite, najmilšiemu šteniatku. Zúčastňujeme sa hlasovania o najhlúpejšiu celebritu, vieme kto je najlepší športovca, najkrajšia maturantka. Proste máme rôzne ankety, hodnotenia, súťaže. Týmto úvodom, nechcem dehonestovať tieto podujatia.  
Pre nás rodičov a naše deti sú veľmi dôležití naši lekári diabetológovia. Sú to ľudia, ktorí nežiaria v svetle reflektorov . Nevidíme ich ani na titulných stránkach odborných časopisov. Určite im poďakujete, keď im voláte v noci, lebo si neviete rady. Tiež im ďakujeme, keď nám pomôžu v liečbe nášho dieťaťa. Veľa o nich hovoríme, spomíname ich pred ostatnými rodičmi.
Každý máme toho svojho výborného diabetológa.  Máme málo príležitostí im verejne poďakovať.  Možno by sme si aj my mali urobiť takú svoju DIA anketu o najlepšie diabetológa. Mať možnosť poslať mu hlas. Ak aj vás táto myšlienka zaujala, vyjadrite svoj názor v komentári, alebo „páči sa mi to“, ak budú vaše odozvy dostatočné, na stránke pripravím anketu o toho NAJ diabetológa na Slovensku.  

Lekár je pre diabetika ako taký zvláštny tvor, niekedy anjel, niekedy čert. Je to človek, ktorí dokázal vyštudovať lekársku fakultu a po niekoľkých rokoch neustáleho vzdelávania sa rozhodol pre špecializovanie na oblasti endokrinológie. Tento zvláštny tvor sa rokmi štúdia naučil hovoriť zvláštnym jazykom či rečou, pomocou ktorej si ale výborne rozumie so svojimi kolegami. Jeho reč je z pohľadu pacienta zmesou medicínskych pojmov, odborných , často latinských výrazov, rôznych skratiek a chrlenia neskutočného množstva čísiel a hodnôt z odborných vyšetrení.
Táto jeho reč však môže v kontakte s pacientom predstavovať problém, pacient jej nemusí vždy a presne rozumieť. S diabetikmi to má v tejto oblasti lekár trošku jednoduchšie. Veď už druháčik diabetik vie správne napísať „i“ v slove endokrinológia a niektorých rodičov detských diabetikov spoznáme i podľa toho, že za nimi chodia na konzultácie z endokrinológie študenti medicíny...
Pacient má tiež svoje vyjadrovanie. Iné má mäsiar, iné sudca, iné dlaždič. Jazyková bariéra pre obe strany predstavuje nebezpečenstvo. Spravidla nie je problém pri počúvaní pacienta lekárom, ten mu rozumie. Horšie a oveľa častejšie je , že pacient nerozumie lekárovi. Snaha lekára o vyjadrovanie sa „jednoduchšími“ slovami nemusí byť úspešná, slová môžu byť nesprávne pochopené. A tak lekár , musí sa denne mnohokrát „prevteľovať“ do hereckej úlohy a voliť slovník a slová adekvátne úrovni intelektu a vzdelania svojho pacienta.. Do svojej reči môže vložiť i „slová pacienta“ – no ak ho niekto vtedy počuje, môže si o lekárovi pomyslieť i niečo nepekné...
Pre diabetika je ideálne, ak svoju návštevu u lekára považuje za súčasť jeho spoločenského života. Prípadne sviatkom. Lekár v takom prípade si zaslúži obdiv a úctu . Realita života je niekedy iná. Môže dochádzať k sporom medzi lekárom a diabetikom. Výsledkom je spravidla zhoršený zdravotný stav . No nie vždy je na vine jeden , alebo druhý.
Niekedy je vidieť , že vinný je systém.
Detských diabetológov je na Slovensku toľko, že sa zmestia do autobusu. Časť z nich je na špičkových pracoviskách a logicky časť z nich má svoje ambulancie spravidla v mestách, ktoré boli označované ako okresné.
A tu je niekde problém. Systém financovania nášho zdravotníctva je nastavený tak, že iba z diabetológie lekár chod svojej ambulancie finančne nezabezpečí. Nie že by nemal s deťmi s diabetom čo robiť. Jednoducho dostane na počet pacientov sumu prostriedkov a hotovo. Tak musí niečo upraviť. Musí chodiť do služieb na Lekársku službu prvej pomoci, lebo mu to vyplýva zo zákona, musí vykonávať i pediatrickú prax , aby finančne neskolaboval a na edukáciu jeho diabetikov zostáva stále menej a menej času. Ešte lekárovi prirátajme čas , ktorí strávi na povinnom celoživotnom vzdelávaní, vypĺňaním rôznych tlačív pre štátnu správu, samosprávu a rôzne inštitúcie, celoročne musí riešiť faktúry, nákup zdravotníckeho materiálu, odvoz smetí, likvidáciu nebezpečného odpadu, telefóny , PC, programy k nim, protipožiarne školenie a zásady BOZP, revíziu elektriny, upratovanie, opravu záchodov , odvody a poistenia, odvozu smetia ..
A samozrejme lekár má i svoju rodinu a niektorí popri práci majú dokonca aj svoje koníčky a záľuby.
Lekár spravidla v januári rieši zmeny poisťovní svojich pacientov. Systém totiž umožňuje kadejakým „vychytralcom“ napríklad za „krabičku niečoho“ sa prepoistiť a krásne pomôcť tomu , komu prepoistenie podpíšu - krásne zbohatnúť..
Predstavte si , že sa takto ročne prepoistí v ambulancii napríklad 500 ľudí.. To je „radosti“ ! No a potom ešte treba zaplatiť poplatky. Lekárska komora, Asociácia, účastnícke poplatky na seminároch , ubytovanie počas seminárov, stravu ( už im firmy nemôžu zaplatiť, ako to bolo dakedy ), cestovné, plat sestričky ... Ani radšej nepíšem koľko to je - pre normálneho robotníka niečo nepredstaviteľné – za stavovskú príslušnosť lekári platia riadne . !
Vo februári zase sú v kurze štatistiky. Vyplniť, prerátať, odoslať – kto nevie na PC - ten sa riadne natrápi, kým sa podarí export údajov a kým sú výkazy bez chýb. Jarné mesiace - to už začínajú konferencie , prednášky – treba naháňať počet kreditov. Jeden víkend seminár , druhý služba .. Aby mohol mať dovolenku, musí ho zastúpiť kolega. Spravidla si preto letné mesiace plánujú spoločne a to aj so svojimi sestričkami. A tak to ide dookola celý rok. ( A potom sa k nemu niekedy v noci fakt nedovoláme, lebo je tiež len človek ..)
A kedy potom má lekár čas a priestor na napríklad detský tábor ? To musí ísť cez svoju dovolenku, alebo zavrieť ambulanciu a zabezpečiť si kolegu na zastupovanie. Preto si tých , o ktorých viem , že na pobyt v prírode s deťmi chodia veľmi vážim !
Lebo ako hovorí primár Detského diabetologického centra SR MUDr. L. Barák :
„Najlepší spôsob ako naučiť deti a dorast všetkým súčastiam liečby diabetu je spoločný pobyt detí a zdravotníkov v mimo nemocničnom prostredí, tj. účasť na liečebno-rekondičnom dia-tábore“ .
Tak a koniec slov. Idem začať chystať už siedme letné stretnutie detských diabetikov v Slovenskom raji. Nemá niekto zvyšných 3 - 4 tisíc € ?
Ale inak PF 2013 !
Peter

Všetci to poznáme. Žijeme rýchlo, neustále riešime problémy s deťmi a ich neupratanými izbami, nenapísanými úlohami, kolegyňou, čo nerobí nič, šéfom, čo nechápe nič, so smeťami, ktoré nikto nevynesie, pokiaľ to nepovieme, no proste kolotoč. Večer viete presne, čo ste nestihli a ráno, čo všetko máte stihnúť. Slovom, bežný život.

Aj naša rodina žila tento bežný život. Až jedného dňa som nemusela stihnúť všetky termíny, nepamätám si, či dieťa odvrávalo alebo nie. Všetko bolo zrazu malicherné, našej mladšej dcére diagnostikovali diabetes 1. typu. Prišiel a vôbec sa neunúval predtým zavolať, aby sme sa naň pripravili. O tejto neželanej návšteve sme nevedeli nič. Premkol ma strach, zúfalstvo, ale hlavne nevedomosť. V počítačovej hre by to niekto nazval, posunula som sa nechtiac do iného levelu. Počas prvých dní sa začali na mňa valiť informácie o podávaní inzulínu, meraní glykémie, sacharidoch, hypoglykémii a hyperglykémii. Ošetrujúca lekárka a nemocničný personál si plnili svoju prácu, ale my sme chceli odpoveď na otázku: „Prečo? Prečo naše dieťa? Kde sme spravili chyby?“ Odpoveď som nenašla ani na internete, ani u odborníkov, ani v knihách. Po pár dňoch som pochopila, že už nie je dôležité prečo, ale AKO. Naše dieťa nás potrebovalo, jedine v nás malo oporu a istotu. Najťažšie bolo vysvetliť dcére, že režim, ktorý ju učili v nemocnici, sa stáva súčasťou nášho života. A tak sme si s dcérou vymysleli hru. Diabetes sme nazvali teta cukrovka a dohodli sme sa, že jej návštevu budeme mať pod kontrolou. Dáme jej všetko, čo potrebuje, aby bola u nás spokojná. Ešte počas hospitalizácie dcéry nám pani doktorka oznámila, že dcéra nemá dobré výsledky krvi. Vznikalo podozrenie na celiakiu.

Neviem opísať ten pocit, keď sme sa dozvedeli výsledok. Naše sedemročné dieťa má diabetes aj celiakiu. Za jeden mesiac sa nám život obrátil na ruby. Konečne sme sa naučili ako tak zvládať tetu cukrovku a odrazu je tu druhý nechcený návštevník. S dcérou sme bojovníčky, tak sme si povedali, že už máme dvoch návštevníkov, tetu cukrovku a uja lepok.  

A tak sa náš život dostal do ďalšieho levelu. Naučila som sa, že nákup už neurobím za pol hodiny, ale za dve. Pretože preštudovať zloženie výrobkov (ak ho vidíte prečítať), či neobsahujú lepok, koľko majú sacharidov, aký cukor bol použitý, vám zo začiatku zaberie veľa času. Naučiť sa pripravovať plnohodnotné diabetik-celiatické jedlo, zo začiatku zaberie tiež dosť času.  

Naša rodina má dvoch návštevníkov už niekoľko rokov. Sú súčasťou nášho života. Nebojujeme s nimi, akceptujeme ich a snažíme sa s nimi žiť. Som hrdá na svoju malú-veľkú bojovníčku, ktorá svojich návštevníkov berie ako svoj životný štýl. Neháda sa s nimi, akceptujú sa. Chodia s ňou do školy, na výlety, na prázdniny k babke, na plaváreň, berie ich aj do kina a aj na dovolenku.  Som  pyšná aj  na svoju staršiu dcéru, ktorá sa prispôsobila novému stravovaniu a režimu. Vie sa o svoju sestru plnohodnotne postarať. Som vďačná svojmu manželovi, ktorý vie povedať tie správne slová, keď sú naši návštevníci neposlušní a teta cukrovka si robí, čo chce.

My matky sa vieme zmieriť s tým, že občas nemáme postavy ako modelky, že naše vlasy nie sú vždy ako z reklamy, že naše deti možno nezískajú Nobelove ceny. Vieme sa zmieriť s neupratanými izbami, ponožkami bez páru, vysávaním, po ktorom sú ešte smeti, ale nikdy sa vo svojom srdci nezmierime s nečakanými návštevníkmi našich detí.              

Diabetik a jeho lekár. Mám dcéru s DM1. Občas niečo pre deti s DM1 urobím, občas niečo napíšem. Občas sa zadarí , občas nie... Ak niekto na moju aktivitu zareaguje , som mu vďačný a to rovnako za pochvalu a aj urážku. Najhoršie je , keď nereaguje nikto .. Aj preto si veľmi vážim iniciatívu partie z DiabetikInfo a rozhodol som sa že napíšem niečo do kategórie Blog. Všade sa píše a hovorí, že diabetes sa síce dá liečiť, no zatiaľ sa nedá vyliečiť. Už z tohto je zrejmé, že diabetik má od doby ochorenia ako verného celoživotného partnera, nielen „potvoru“ s názvom diabetes mellitus, ale aj lekára diabetológa. Samotná liečba potom predstavuje súbor medicínskych opatrení a odporučení , no každý lekár nelieči iba diabetes , ale predovšetkým človeka, ktorý ho má. Na ambulancii sa pravidelne odohráva medzi lekárom a pacientom malé divadlo – ich rozhovor predstavuje niečo oveľa viac, ako iba obyčajný rozhovor – je to interakcia , teda jedinečný rozhovor medzi dvoma ľuďmi. Špeciálne v diabetológii sa musí tento rozhovor odohrávať nielen v rovine profesionálnej, ale aj v rovine sociálnej – teda medzi lekárom a pacientom sa odohráva niečo viac, ako uvádzajú tradičné učebnice medicíny. Diabetik už len tým, že vstúpi do ambulancie svojho diabetológa vyjadruje, že sám svoju liečbu nezvládne a že hľadá niekoho, kto by ho prijal, vypočul, pochopil , porozumel mu a že mu poradí a pomôže. Čiže pacient má určitú sociálnu potrebu . Hľadá a prosí o pomoc. Ja na lekárovi, ako si túto prosbu vysvetlí. Či ju chápe ako žiadosť o stanovenie diagnózy a určenie liečby, drvivá väčšina lekárov však chápe rozsah prosby pacienta podstatne širšie. Ak tomu tak nie je , potom nastáva problém. Problém v liečbe, problém následne v rodine, v zamestnaní, v škole. Diabetik , tak ako každý iný pacient očakáva, že v lekárovi nájde človeka, ktorý je ochotný ho vypočuť a že je ochotný vypočuť všetko, čo má pacient na srdci a čo mu chce povedať. Pacient od lekára očakáva, že bude prijatý ako človek, nie iba ako „ďalší prípad“. Každý pacient očakáva od návštevy u lekára, že jeho lekár je odborník a že na svoje problémy dostane pokiaľ možno jasnú odpoveď. Vtedy je spokojný. Ale to nie vždy je možné. A potom je pacient nespokojný... Špeciálne v prípade diabetu , ktoré je zložité chronické ochorenie dochádza v priebehu mnohých rokov liečenia k zhoršeniu zdravotného stavu, často i ku komplikáciám , ktoré majú často fatálne následky. Vtedy hrozí vznik negatívnych emócií, pacient má logicky obavy, úzkosť, sklony k pocitom menejcennosti, k depresii. Pri čítaní predošlých riadkov možno niekoho napadlo – nemáš pravdu – ja chodím k lekárovi iba preto, že potrebujem predpísať inzulíny a prúžky do glukometra. Možno raz, možno občas je to tak - ale diabetes nie je chrípka, alebo nachladnutie. Dobrý lekár to vie, múdry pacient pochopí. A všetkým ostatným prajem aby na to v Novom roku už tiež konečne prišli !

dobry den, mna by celkom zaujimalo, ake mate skusenosti s akutnym ochorenim - ako napr.chripka, angina, hnacky, zvracanie...a pod., ak ste doma, ako si s tym poradite,ako sa stravujete - berme priklad chripku, ked sa potite,nechuti Vam jest, cukor stupa, aceton sa objavi v moci... dakujem, kika

Keď som sa  rozprávala so svojim kamarátom Julom o našej novej stránke, povedala som mu, že tu chcem mať určite Blog. Začal ma presviedčať, že to nie je dobrý nápad. Veď koľko spoločností má na svojich stránkach blogy, ktoré vôbec nefungujú. Klienti im tam neposielajú príspevky a dokonca ani komentáre. Ľudia majú buď strach niečo napísať, alebo sa im nechce. Ja som bola v opozícii a presviedčala som ho, že naša stránka nie je o produkte, ani o poskytovaných službách. Naša stránka je o živote s diabetom o tom reálnom živote, nie o tom čo je  napísané v odbornej literatúre. Naša stránka je o pomoci a veľakrát aj o nádeji, že sa s diabetom dá žiť. Na našu stránku nechodia ľudia hľadať lacnejší produkt, rýchlejšiu dodávku tovaru, ale hľadajú radu, skúsenosť, niekoho, čo prežíva to čo oni.
Až čas ukáže kto mal pravdu, či ja, alebo môj kamarát Julo.

A tak blog tu je pre Vás. Ak prekonáte svoj strach napíšte aj ostatným čo vás trápi, alebo štve. Napíšte čo nové ste zistili, podeľte sa s ostatnými so svojimi myšlienkami.

Chcem poslať svoj príspevok

Vitajte na blogu, ktorý je určení  hlavne pre diabetikov,  ich rodičov, starých rodičov, priateľov , proste pre tých, ktorí sa s diagnózou diabetes stretávajú každý deň. Príspievateľom na tento blog môže byť ktokoľvek, kto chce ostatným odovzdať svoj  názor, stanovisko, postreh alebo vlastnú skúsenosť, ktorou môže pomôcť ostatným. Je to priestor, kde možete vyjadriť svoje pocity, úvahy, podeliť sa s radosťami aj starosťami. Budeme radi, ak sa do blogu zapojíte svojími príspevkami aj vy, návštevníci stránky diabetikinfo a to buď vo forme nových príspevkov, alebo aspoň vo forme komentárov, ktoré môžete on-line posielať k jednotlivým článkom.

OZ Diabetikinfo