Rozhovor s p. Jurdákovou

Pred pár dňami som sa zoznámila s Helenou. Pýtate sa čo je na tom zvláštne, alebo výnimočné? Táto mladá, veselá a múdra žena je diabetička a čaká druhé dieťa. Požiadala som ju, aby sa  s nami podelila o svoje skúsenosti a pocity.

1. Koľko rokov si mala, keď si dostala diabetes?
Keď mi diagnostikovali diabetes 1. typu, mala som krátko pred 20-tymi narodeninami a neskôr, keď už som bola z najhoršieho vonku, som si pomyslela, že som dostala „pekný" darček k narodeninám.

2. Ako si v tom období vnímala svoje ochorenie?
O diabete som vtedy absolútne nič nevedela, snáď len to, že sa nemôžu jesť sladkosti. Nevedela som, čo ma čaká, či sa to dá vyliečiť alebo nie a taktiež som nevedela, na čo sa mám vôbec lekárov pýtať. Po hospitalizácii ma takmer neinformovanú poslali k nie práve najlepšej diabetologičke, u ktorej som sa toho tiež veľa nedozvedela. Našťastie som sa asi po dvoch - troch týždňoch dostala k doc. Rašlovej, kde som hneď dostala namiesto striekačiek inzulínové perá a tiež aj glukometer, plus školenie o tom, čo, koľko a kedy jesť, čo sú to sacharidové a chlebové jednotky, no proste všetky základné informácie, bez ktorých diabetik ťažko dokáže normálne existovať.  Veľmi som sa tešila, že mám pekné nové perá a že nemusím so sebou všade vláčiť striekačky a pripadať si ako narkoman, aj keď ma zo začiatku netešilo, že si musím odrazu 4x denne pichať inzulín. Keďže som bola v druhom ročníku na vysokej a semester sa pomaly končil, musela som sa sústrediť aj na skúšky. Hneď na začiatku som mala aj problém so zrakom, odrazu som do diaľky videla aj bez okuliarov ale problém bol s čítaním a tým pádom aj s učením na skúšky. Našťastie boli vyučujúci dosť ústretoví a niektorým som dokonca po skúšaní vysvetľovala čo-to o diabete, lebo niektorí boli dosť prekvapení, že „taká mladá a už má cukrovku" a zrak sa tiež čoskoro upravil, takže som aj všetky skúšky zvládla bez problémov v termíne.
Keď som už bola ako - tak zorientovaná, zobrala som to ako výzvu, nakúpila som si rôzne knihy o diabete, najmä kuchárske, digitálnu váhu a pustila som sa do boja s cukrovkou.

3. Mala si niekedy problém, priznať, že máš diabetes?
Myslím, že ani nie. Možno na začiatku, ale skôr to súviselo s tým, že mi bolo nepríjemné, resp. nebola som zvyknutá žiadať od niekoho nejaké výhody kvôli môjmu zdravotnému stavu. Napríklad v škole na laboratórnych cvičeniach, keď som sa musela od vyučujúceho pýtať na obed alebo keď som na seminároch a prednáškach potrebovala desiatovať alebo olovrantovať. Ale zvykla som si aj na to, diabetik si musí uvedomiť, že za svoje ochorenie nemôže a nemá sa za vôbec za čo hanbiť.

4. Ako to vnímali tvoji rovesníci ?
Rovesníci, teda v tom období hlavne moji spolužiaci, boli zvedaví a zaujímali sa o diabetes a tiež o to, čo treba robiť ak mi bude zle alebo náhodou odpadnem. A myslím, že môžem povedať, že niektorí obdivovali ako to zvládam, na čo som bola samozrejme aj hrdá, že som dokázala zvládnuť aj cukrovku aj náročné skúšky v škole.

5. Obmedzoval ťa diabetes počas vysokej školy?
Ako som už spomínala, hlavne na začiatku to bolo trochu ťažšie, ale nevnímala som to ako nejaké obmedzenie, skôr ako výzvu, ktorú treba čím skôr zvládnuť, čo si myslím, že sa mi aj podarilo a s diabetom som sa dosť rýchlo zžila.  Skôr by som povedala, že mi aj v niečom pomohol, na základe ZŤP preukazu som dostala aj internát, na ktorý som inak nemala nárok a nemusela som každý deň cestovať 60 km do školy a zo školy niekedy aj vo veľmi skorých a neskorých hodinách a mala som viac času aj na spánok aj na iné aktivity a spoločenský život.

6. Tvoje stravovanie je skomplikované aj alergiou na mliečnu bielkovinu. Kedy ti ju zistili?
Alergiu na mlieko mi zistili približne pred piatimi rokmi. Hoci si o sebe myslím, že som optimista, toto obdobie mi dalo dosť zabrať, hlavne po psychickej stránke. Čo sa týka diabetu, bola som dosť dekompenzovaná a bola som z toho už pomaly zúfalá, lebo som nevedela prísť na to, čo robím zle. Samozrejme, chybu som pripisovala sebe, ale nech som sa snažila akokoľvek, výsledky boli stále zlé. Navyše ma čoraz častejšie trápili črevné problémy, pri ktorých som takmer strácala vedomie. Nakoniec ma diabetologička poslala na vyšetrenie k imunológovi kvôli možnej poruche vstrebávania živín. Vtedy sa začal nekonečný kolotoč behania od lekára k lekárovi a môj ciel, otehotnieť a donosiť zdravé dieťa, sa neustále vzďaľoval. Mala som problémy so zvýšenými zápalovými faktormi a absolvovala som okruh vyšetrení na zistenie zápalu (od gynekologického, zubného, cez ORL, obličkové a močové, gastroenterologické, až po kardiologické), niektoré aj dvakrát. Keď ma už z ORL poslali na reumatologické s tým, že ak mi tam nič nezistia, tak mi vyberú mandle, vtedy som si povedala „tak dosť!" a už som na žiadne ďalšie vyšetrenie nešla. Diabetickú a bezmliečnu diétu som dodržiavala, žiadne ďalšie problémy som nepociťovala, tak som sa tým prestala zaťažovať, čo mi psychicky veľmi pomohlo a snáď to prispelo aj k tomu, že sa môj zdravotný stav postupne upravil. Samozrejme podpora rodiny, priateľov a takisto aj v práci a lekárov, boli k nezaplateniu, za čo som im veľmi vďačná.

7. Čím nahrádzaš vo svojej strave mlieko?
Mliečne výrobky sa bežne nahrádzajú pri intolerancii alebo alergii sójovými, mne však nanešťastie zistili aj alergiu na sóju, tak som musela zo stravy vylúčiť aj výrobky s obsahom sóje. A bola som zase na začiatku, tak ako keď mi diagnostikovali diabetes, znova som sa musela učiť, čo môžem a čo nie. Nakoniec som zistila, že omnoho ľahšie je dodržiavať diabetickú diétu ako bezmliečnu a bezsójovú, pretože najmä bezsójových výrobkov je neuveriteľne málo, stačí si prečítať zloženie na žuvačkách, mäsových výrobkoch, pekárenských výrobkoch a je jasné, že ten výber je značne obmedzený. Našťastie sa v dnešnej dobe dá bez problémov namiesto kravského zohnať napríklad ryžové alebo ovsené „mlieko", ktoré je našťastie aj bez rôznych sójových prídavkov, je však dvakrát také drahé. Pri pečení, hlavne z kysnutého cesta, často nahrádzam mlieko aj vodou.

8. Si vydatá, matka trojročnej dcérky a o chvíľu vám do rodiny pribudne ďalšie bábätko. Má aj tvoj partner diabetes? Nemal problém on alebo jeho rodina s tvojim ochorením?
Manžel, našťastie, tvorí zdravé jadro našej rodiny, aj keď s dcérou dostaneme chrípku, tak on to v zdraví prejde a pekne sa o nás postará, keď je treba. S diabetom a ostatnými mojimi diagnózami problém nemá a nemá problém sa prispôsobiť ani v stravovaní, rovnako aj jeho rodina. A ja zase nemám problém navariť a napiecť mliečne a nediabetické jedlo, aj keď ho často nemôžem ani ochutnať, zatiaľ som sťažnosti ani od rodiny ani od kamarátov nemala. Skôr sa čudujú, ako môžem upiecť taký dobrý koláč, keď ho ani neochutnám.

9. Bolo tvoje prvé tehotenstvo plánované?
Všetky moje tehotenstvá som plánovala, tak aby môj zdravotný stav a hlavne výsledky u diabetologičky boli vyhovujúce, keďže som sa bála, aby bábätko nemalo žiadne vrodené vývojové chyby. Prvé tehotenstvo však skončilo spontánnym potratom, pred vyše šiestimi rokmi, čo mohlo byť dôsledkom aj mojich potravinových alergií, o ktorých som v tom období ešte nevedela a teda som ani nedodržiavala príslušné diéty. O to dôslednejšie som plánovala ďalšie tehotenstvo a nič som nechcela neriskovať, kým som nedostala „požehnanie" od všetkých lekárov, ku ktorým musím pravidelne chodiť na kontroly. Celé to trvalo asi dva roky, kým sa môj zdravotný stav upravil, ale som rada, že som to vydržala a nedala sa ničím odradiť.

10. Bola si už v tomto období na IP, alebo na inzulínových perách?
Pri prvom, neúspešnom tehotenstve, som bola ešte na inzulínových perách. Po následnej dekompenzácii diabetu, zistení potravinových alergií a najmä kvôli plánovanému ďalšiemu tehotenstvu som prešla na inzulínovú pumpu, aby sa moje glykémie a glykovaný hemoglobín dostali do normálnejších hodnôt.

11.. Ako si znášala predchádzajúce tehotenstvo, mala si komplikácie? Musela si byť aj hospitalizovaná?
Pri predchádzajúcom tehotenstve som sa hlavne obávala, aby nedopadlo rovnako ako prvé, čo sa našťastie nestalo. Hospitalizovaná som bola na začiatku, z dôvodu bežných vyšetrení (neurologické, očné, EKG), ktoré si každý diabetik raz za rok absolvuje a z dôvodu čo najlepšej kompenzácie a nastavenia diabetu. Inak som nepociťovala ani zvyčajné ranné nevoľnosti. V šiestom mesiaci som bola hospitalizovaná ešte raz, to zase z dôvodu, že mi začalo tvrdnúť brucho, tak som si zopár dní poležala v nemocnici spolu s magnéziovými infúziami. Pridala sa aj stredne ťažká anémia, ktorá našťastie trvala len počas tehotenstva.
Keďže sa počas tehotenstva mení aj spotreba inzulínu, tak som často navštevovala diabetologickú ambulanciu kvôli úpravám bazálnych dávok. Na začiatku spotreba inzulínu klesá, vtedy sa často vyskytujú hypoglykémie, čo samozrejme nie je dobré pre vývoj bábätka, preto treba upravovať najmä bazálne dávky tak, aby sa hypoglykémie nevyskytovali. Neskôr, približne na začiatku tretieho trimestra naopak spotreba inzulínu začne stúpať, treba preto postupne bazálne aj bolusové dávky zvýšiť približne na dvojnásobok, tak aby nedochádzalo k výkyvom glykémií a aby bábätko nezačalo rapídne priberať. K diabetologičke som preto chodila každé dva týždne, v období výrazných zmien aj každý týždeň. Tiež som pravidelne, takmer každý mesiac navštevovala endokrinologičku, keďže mám v dôsledku opakovanej thyreotoxikózy vyoperovanú štítnu žľazu (čo je tiež jedno z autoimúnnych ochorení, ktoré často sprevádzajú diabetes) a doživotne musím brať hormóny. V tehotenstve je tiež nevyhnutné sledovať aj hladinu týchto hormónov pre správny vývoj bábätka a ich dávka sa počas tehotenstva tiež mení, spravidla ju treba postupne zvyšovať, v mojom prípade takmer na dvojnásobok. Takže celé moje tehotenstvo som prakticky behala od lekára k lekárovi, ale samozrejme už s lepším pocitom. Samozrejme, nezaoberala som sa dookola len mojim zdravotným stavom, človek si potrebuje od toho aj oddýchnuť a zaoberať sa aj niečím iným. Ja som v tom čase dopisovala svoju dizertačnú prácu a krátko po prvej hospitalizácii na začiatku tehotenstva som ju aj obhájila. Tak som sa aj v nemocnici musela sústrediť na chystanie prezentácie a netýrala som sa myšlienkami typu „čo ak...".

12. Ako vníma tvoja dcéra, že si musíš podávať inzulín?
Dcéra to vôbec nevníma ako niečo zlé alebo niečo výnimočné, je to bežná súčasť nášho života. Občas, keď si ju chcem pritúliť a potlačí ju pumpa, tak ma upozorní „mami tlačí ma pumpa, daj si ju nabok", tak sa len pousmejem a poslúchnem. Keď si plním nový zásobník do pumpy alebo zavádzam kanylu, tak ma sleduje a potom sa pýta, či ma to bolí, či mám na brušku „bobo".

13. Je rozdiel medzi tvojim predchádzajúcim tehotenstvom a súčasným?
Je a to hlavne v tom, že už viem, čo ma čaká. Pri predchádzajúcom som sa musela všetko učiť, teraz už len využívam získané poznatky. Prax je proste prax, tú nenahradí ani tona naštudovaných vedomostí a poznatkov. Keď už si tým raz človek prejde, menej sa obáva že sa vyskytne niečo neočakávané a lepšie sa prispôsobí. Teraz mám napríklad výsledky glykovaného hemoglobínu v rozmedzí hodnôt zdravého človeka, čo som za celých 11 rokov čo mám diabetes nemala, hoci som sa k nim približovala a už to bol úspech. Počas predchádzajúceho tehotenstva som sa veľa naučila, ako si upravovať bazálne dávky a teraz chodím na diabetologickú kontrolu raz za mesiac, kde lekárke zreferujem, ako som si zmenila dávkovanie inzulínu.

14. Viem, že používaš aj senzor? V čom vidíš jeho výhody?
Senzory používam 4 a pol roka, odkedy mám pumpu. Rozhodla som sa preto, lebo som bola odhodlaná urobiť všetko, aby som mala zdravé deti a minimalizovala riziko vrodených vývojových chýb, čoho základ je dobre kompenzovaný diabetes.
Jednoznačná výhoda je v tom, že mám neustály prehľad o hladine cukru v krvi a hlavne o trende akým sa vyvíja, či má tendenciu stúpať alebo klesať. Toto považujem za najväčšiu výhodu, lebo sa vtedy sa dá včas zasiahnuť a predísť tak hypoglykémii alebo hyperglykémii a počas tehotenstva je to pre mňa niečo nenahraditeľné. Keď som bola náhodou deň alebo dva bez senzora, bola som schopná aj každú hodinu si zmerať glykémiu, aby som vedela, či náhodou nestúpa alebo neklesá. Keď som si na to zvykla, tak mi to potom chýbalo a bola som celá nesvoja, hlavne pri predchádzajúcom tehotenstve. Teraz to už neberiem tak tragicky keď som náhodou deň či dva bez senzora a nemeriam si glykémie každú hodinu.

15. Budeš ho používať aj po pôrode?
Určite áno,  po pôrode sa spotreba inzulínu zase zmení, treba ju znížiť na polovicu a potom postupne doupravovať, hlavne bazálnu dávku. Tiež to dosť závisí od toho, či žena po pôrode kojí, pri kojení totiž hladina cukru v krvi zase väčšinou klesá, takže to zase chvíľu trvá, kým sa žena po pôrode dostane do tých normálnejších hodnôt a použitie senzora to významne uľahčuje. A ako každý diabetik vie, glykémie závisia od mnohých faktorov, nie len od dávky inzulínu, prijatých sacharidov a fyzickej záťaže, ale polovica úspechu je psychická pohoda. A každá žena, ktorá rodila, zasa vie, že so psychickou pohodou to po pôrode nie je až také ružové, hlavne vzhľadom na nedostatok spánku a neustálu pozornosť si vyžadujúceho malého človiečika, ktorý obráti váš život o 180 stupňov. Času na seba a selfmonitoring mám potom menej, ale môžem sa spoľahnúť na senzor, že to urobí za mňa.

16. Pociťuješ rozdiel vnímania diabetu spoločnosťou v minulosti a teraz?
Myslím, že v súčasnosti je spoločnosť vnímavejšia a otvorenejšia k problémom ako je diabetes a rôzne iné metabolické ochorenia, čo vyplýva z väčšej informovanosti, z lepšej dostupnosti k informáciám a v neposlednom rade asi aj z toho, že tieto tzv. civilizačné ochorenia sú rozšírenejšie ako v minulosti. Je to vidieť aj z toho, že na trhu je väčší výber potravín pre ľudí s rozličnými alergiami a obmedzeniami. Tieto výrobky sú už zreteľne označené, prípadne v zložení sú hrubo vyznačené alergény ktoré daný výrobok obsahuje, čo značne uľahčuje nákup a šetrí čas, ktorý musíme venovať čítaniu zloženia. A taktiež ma teší, že sa už nevyrábajú len dia, bezlepkové alebo bezlaktózové potraviny, ale nájdeme v obchodoch aj výrobky označené ako bezalergénové, ktoré neobsahujú sóju, vajcia, mlieko, orechy prípadne ďalšie alergény. Ešte by ma viac potešilo, keby prevažovali na trhu tieto výrobky, predsa len bývajú zdravšie, bez zbytočných aditív a keby cenovo neprevyšovali bežné potraviny pre ľudí bez potravinových obmedzení. Veď v čom spočíva diabetická diéta? V ničom inom, len v tom, že sa človek zdravo stravuje. A to by predsa mal každý človek, ktorý si váži svoje zdravie a chce sa cítiť dobre.

17. Chcela by si dodať ešte niečo na záver?
Na záver by som chcela odkázať tým, čo majú podobné zdravotné obmedzenia a majú obavy z rodičovstva, resp. z priebehu tehotenstva, aby sa nebáli a po prípadnom neúspechu sa nevzdávali, všetko sa dá zvládnuť a stojí to za to. My sme sa dočkali krásnej, zdravej dcérky a verím, že čoskoro sa dočkáme ďalšej.


Ďakujem za rozhovor a prajem Ti veľa zdravia, spokojnosti a radosti s tvojou rodinou.